{"id":2136,"date":"0201-10-25T20:59:10","date_gmt":"0201-10-25T20:49:49","guid":{"rendered":"http:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/?p=2136"},"modified":"2022-08-04T10:39:27","modified_gmt":"2022-08-04T08:39:27","slug":"un-photo-reportage-dalec-soth","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/un-photo-reportage-dalec-soth\/","title":{"rendered":"Un photo reportage d\u2019Alec Soth : Livie"},"content":{"rendered":"

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https:\/\/www.theatlantic.com\/magazine\/archive\/2021\/11\/engineers-daughter-tbi-rehab\/620172\/<\/a><\/p>\n

https:\/\/phototrend.fr\/2020\/04\/video-photographers-in-focus-alec-soth\/<\/a><\/p>\n

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Traduction deepl de l’article :<\/h4>\n

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UN PORTRAIT DE LA SOUFFRANCE REVU PAR LES PAIRS<\/p>\n

James et Lindsay Sulzer ont pass\u00e9 leur carri\u00e8re \u00e0 d\u00e9velopper des technologies pour aider les gens \u00e0 se remettre de maladies ou de blessures. L’\u00e9trange accident de leur fille a chang\u00e9 leur travail – et leur vie – pour toujours.<\/p>\n

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Par Daniel Engber<\/p>\n

Photographies d’Alec Soth<\/p>\n

6 OCTOBRE 2021<\/p>\n

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Les derniers mots que Liviana Sulzer a prononc\u00e9s, il y a 18 mois, \u00e9taient tout \u00e0 fait dans son caract\u00e8re : \u00ab\u00a0Maintenant, c’est l’heure de la chanson.\u00a0\u00bb C’\u00e9tait souvent ce qu’elle ressentait, vivant comme elle le faisait \u00e0 l’int\u00e9rieur d’un film-musical pour tout-petits, o\u00f9 m\u00eame une simple tasse de lait renvers\u00e9e pouvait la faire monter sur une chaise, tournoyer avec les bras \u00e9cart\u00e9s et chanter aussi fort qu’elle le pouvait : Nous venons de renverser notre lait … C’\u00e9tait sale sur la table, et puis nous l’avons nettoy\u00e9 … Et maintenant c’est nettoy\u00e9 ! Lorsque la chanson \u00e9tait termin\u00e9e, elle se penchait vers ses fr\u00e8res, \u00e2g\u00e9s de 6 et 1 an, pour les saluer profond\u00e9ment et gracieusement.<\/p>\n

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C’\u00e9tait en mai 2020, une semaine avant le quatri\u00e8me anniversaire de Livie, et les enfants jouaient dans la cour. Dans tout le quartier tranquille des Sulzer \u00e0 Austin, au Texas, les arbres \u00e0 soie perse avaient commenc\u00e9 \u00e0 fleurir en bouff\u00e9es de rose. Il y avait des fleurs dans leur jardin, aussi. Livie en avait une pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e, violette et \u00e0 peu pr\u00e8s aussi grande qu’elle. Elle l’appelait Dr Iris et, pi\u00e9g\u00e9e \u00e0 la maison par l’arr\u00eat de COVID-19, elle s’amusait \u00e0 s’y rendre dans sa poussette et \u00e0 y d\u00e9verser tous ses probl\u00e8mes. (Souvent, elle n’en trouvait aucun quand elle y arrivait).<\/p>\n

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Mais la phase la plus solitaire de la pand\u00e9mie, avec ses jeux de fortune et ses soins aux enfants irr\u00e9guliers, \u00e9tait presque termin\u00e9e. Les choses revenaient \u00e0 la normale. Une nounou avait commenc\u00e9 \u00e0 travailler un peu plus d’une semaine auparavant, et la m\u00e8re de Livie, Lindsay – une bio-ing\u00e9nieur et experte en m\u00e9decine r\u00e9g\u00e9n\u00e9rative – se rendait au bureau pour son premier jour de retour au travail, dans une start-up locale sp\u00e9cialis\u00e9e dans la th\u00e9rapie cellulaire. Le p\u00e8re de Livie, James, professeur adjoint \u00e0 l’universit\u00e9 du Texas \u00e0 Austin, sp\u00e9cialis\u00e9 dans la robotique de r\u00e9adaptation, corrigeait des copies dans le dressing qu’il avait transform\u00e9 en bureau \u00e0 domicile. Il avait demand\u00e9 \u00e0 ses \u00e9tudiants dipl\u00f4m\u00e9s de proposer des \u00e9tudes ou des dispositifs qui pourraient un jour aider un patient \u00e0 se remettre d’une blessure du syst\u00e8me nerveux.<\/p>\n

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Le ciel \u00e9tait clair, calme et ensoleill\u00e9. Livie se tenait pr\u00e8s du centre de la cour, \u00e0 10 m\u00e8tres sous les branches en surplomb d’un pacanier. Ses deux fr\u00e8res \u00e9taient tout pr\u00e8s.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Maintenant, c’est l’heure de la chanson\u00a0\u00bb, a-t-elle annonc\u00e9.<\/p>\n

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Il y a eu un craquement, un souffle, un cri.<\/p>\n

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Livie \u00e9tait inconsciente quand les ambulanciers sont arriv\u00e9s, ses paupi\u00e8res battaient. Dans l’ambulance, James a entendu quelqu’un dire \u00ab\u00a0la pupille droite souffl\u00e9e\u00a0\u00bb. Il ne savait pas ce que cela impliquait. La chute d’une branche d’arbre avait assomm\u00e9 sa fille, mais il n’y avait pas de sang. Comment cela pouvait-il \u00eatre grave ?<\/p>\n

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Au centre m\u00e9dical pour enfants Dell, un neurochirurgien nomm\u00e9 Winson Ho a tout de suite su que c’\u00e9tait grave, vraiment grave. La pupille gonfl\u00e9e de Livie, le fait qu’elle soit dilat\u00e9e et qu’elle ne r\u00e9ponde pas \u00e0 la lumi\u00e8re, lui a indiqu\u00e9 que son cerveau avait gonfl\u00e9 depuis un certain temps, press\u00e9 contre l’int\u00e9rieur de son cr\u00e2ne. Sans intervention rapide, elle pouvait mourir. Le scanner a montr\u00e9 une fracture \u00e9paisse en travers de la couronne, qui se divise en deux fissures plus petites, semblables \u00e0 des brindilles, comme si la forme de la branche avait \u00e9t\u00e9 imprim\u00e9e dans son os. Dans la salle d’op\u00e9ration, Ho a d\u00e9coup\u00e9 un morceau du cr\u00e2ne de Livie, de 10 cm de large et de 15 cm de long, pour donner \u00e0 son cerveau plus d’espace pour se d\u00e9velopper. Si une personne plus \u00e2g\u00e9e \u00e9tait arriv\u00e9e avec le m\u00eame degr\u00e9 de blessure, dira-t-il plus tard, les m\u00e9decins et la famille auraient peut-\u00eatre choisi de ne pas intervenir.<\/p>\n

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A Pendant que Livie \u00e9tait aux soins intensifs, James a contact\u00e9 des amis et des coll\u00e8gues et leur a demand\u00e9 conseil : Quels traitements devraient-ils essayer avec Livie dans les semaines \u00e0 venir ? Quelles technologies pourraient l’aider ? Il a \u00e9galement commenc\u00e9 \u00e0 avoir ses propres id\u00e9es. \u00c0 l’h\u00f4pital, James et Lindsay devaient \u00e9tirer les articulations de Livie trois fois par jour pour \u00e9viter les contractures, un raccourcissement des fibres musculaires qui peut entra\u00eener un handicap durable. James s’est dit qu’il devait y avoir un moyen d’automatiser ces \u00e9tirements et qu’il pourrait peut-\u00eatre concevoir un robot qui les ferait mieux et plus souvent. \u00ab\u00a0Je cherchais des occasions d’appliquer ce que je savais pour l’aider\u00a0\u00bb, dit-il. Mais il a fini par abandonner l’id\u00e9e. Il a r\u00e9alis\u00e9 que la construction du robot d’\u00e9tirement prendrait des mois, et m\u00eame alors, il risquait de pousser les minuscules articulations de Livie trop loin et de la blesser.<\/p>\n

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Le risque de contractures a rapidement c\u00e9d\u00e9 la place \u00e0 d’autres, plus graves. Apr\u00e8s deux semaines, Livie est sortie du coma, mais seulement dans une certaine mesure. Ses yeux \u00e9taient ouverts et elle respirait toute seule, mais elle n’\u00e9mettait aucun son et ne r\u00e9agissait pas au monde qui l’entourait. \u00ab\u00a0Quand Livie recommencera \u00e0 parler, \u00e0 quoi ressemblera-t-elle ?\u00a0\u00bb a demand\u00e9 son fr\u00e8re a\u00een\u00e9, Noah, \u00e0 ses parents \u00e0 un moment donn\u00e9. \u00ab\u00a0Elle avait une si jolie voix.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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EXTRAIT DE NOTRE NUM\u00c9RO DE NOVEMBRE 2021<\/p>\n

Consultez la table des mati\u00e8res compl\u00e8te et trouvez votre prochaine histoire \u00e0 lire.<\/p>\n

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Voir plus<\/p>\n

Sa voix est revenue, quelques semaines plus tard, sous la forme de cris bless\u00e9s, semblables \u00e0 ceux d’une souris, un vacarme aigu de douleur ou peut-\u00eatre de peur, alors qu’elle \u00e9mergeait d’un \u00e9tat semi-conscient. \u00c0 la mi-juillet, James s’est envol\u00e9 avec Livie pour l’Institut Kennedy Krieger de Baltimore, bien connu pour son travail sur les traumatismes cr\u00e2niens chez les enfants ; Lindsay a emmen\u00e9 les gar\u00e7ons dans sa famille \u00e0 Cleveland. (\u00c0 Baltimore, ils ont rarement quitt\u00e9 leur fille, dormant sur une chaise pliante dans sa chambre, hant\u00e9s par les bruits de son malaise. James a d\u00e9couvert que le seul moyen de faire cesser ses cris \u00e9tait de lui faire des c\u00e2lins de koala : Elle \u00e9tait l’ours, il \u00e9tait l’arbre.<\/p>\n

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En tant que fondateur de l’UT’s Cellular to Clinically Applied Rehabilitation Research and Engineering Initiative, James a vu des milliers de solutions ing\u00e9nieuses pour le cerveau d’une personne : des stimulateurs neuronaux et des capuchons d’\u00e9lectrodes, des exosquelettes pour tout le corps, des engins \u00e9l\u00e9gants et motoris\u00e9s qui facilitent le mouvement d’une seule articulation. Dans son laboratoire, il y avait un tapis roulant \u00e0 double courroie qui pouvait mesurer la force de chaque pas. Son coll\u00e8gue avait un robot qui pouvait assister le mouvement des deux bras \u00e0 la fois.<\/p>\n

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James, de profil, les yeux ferm\u00e9s, tient Livie dans ses bras, qui a enfoui son visage dans son cou et lui touche la joue avec sa main.<\/p>\n

James et Livie Sulzer dans leur jardin \u00e0 Austin, au Texas, un an apr\u00e8s l’accident qui a laiss\u00e9 Livie avec une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale traumatique (Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic)<\/p>\n

James a toujours \u00e9t\u00e9 un b\u00e2tisseur. Au lyc\u00e9e, il faisait de la menuiserie, fabriquant des tables basses et des armoires ; plus tard, il a fait un stage chez Alcoa, l’entreprise d’aluminium, o\u00f9 il a vu une \u00e9norme presse \u00e0 forger fabriquer des roues pour les camions. En deuxi\u00e8me ann\u00e9e d’universit\u00e9, il a pris connaissance des progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le domaine des proth\u00e8ses, et il s’est rendu compte que le bricolage pouvait servir \u00e0 quelque chose de plus important. Le domaine de la robotique de r\u00e9adaptation \u00e9tait en plein essor ; \u00e0 l’universit\u00e9, James a fabriqu\u00e9 une orth\u00e8se motoris\u00e9e pour aider les survivants d’un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral \u00e0 plier les genoux. Plus tard, il s’est int\u00e9ress\u00e9 au cerveau lui-m\u00eame, concevant des outils de r\u00e9troaction neurologique qui utilisaient des appareils IRM valant des millions de dollars pour inciter le cortex d’une personne \u00e0 \u00e9tablir de nouvelles connexions.<\/p>\n

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Lorsqu’on travaille dans un laboratoire d’ing\u00e9nierie, on a tendance \u00e0 se concentrer sur le d\u00e9fi technique : construire l’appareil. Le public vis\u00e9 par l’appareil et le type de blessures qu’il peut aider \u00e0 traiter sont des pr\u00e9occupations secondaires. Cette logique s’est invers\u00e9e alors que James \u00e9tait assis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de sa fille. Il savait que le cerveau de Livie pouvait encore envoyer des signaux \u00e0 ses muscles, m\u00eame si ces signaux n’\u00e9taient pas assez forts – ou assez clairs – pour faire fonctionner ses muscles. Il a donc imagin\u00e9 un moyen pour Livie d’exercer ses neurones alors que son corps restait immobile. Avec l’aide d’un \u00e9tudiant dipl\u00f4m\u00e9, il a fix\u00e9 des \u00e9lectrodes \u00e0 ses membres et \u00e0 son cou, afin de capter les moindres pouss\u00e9es d’activation musculaire, puis il les a reli\u00e9es \u00e0 une liste de lecture musicale. Chaque fois que Livie fait bouger ses biceps ou ses triceps, ne serait-ce qu’un tout petit peu, sa chanson pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e, comme \u00ab\u00a0Baby Shark\u00a0\u00bb, est jou\u00e9e un peu plus fort.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Il est tr\u00e8s facile, en tant que scientifique, d’\u00eatre sceptique sur tout\u00a0\u00bb, dit James. \u00ab\u00a0Mais en tant que parent, vous devez faire preuve d’optimisme, et vous devez faire des bonds dans la foi.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Le gadget \u00e0 \u00e9lectrodes r\u00e9pondait \u00e0 toutes les exigences de James en mati\u00e8re de conception : Il permettait \u00e0 Livie de participer \u00e0 sa propre gu\u00e9rison, il l’encourageait \u00e0 s’entra\u00eener, il utilisait des informations neurales qu’un m\u00e9decin ou un parent ne verrait jamais au cours d’un traitement normal. Pourtant, il s’est av\u00e9r\u00e9 aussi inutile pour Livie que le robot d’\u00e9tirement que James avait seulement imagin\u00e9 dans sa t\u00eate. D’une part, la mise en place des capteurs musculaires prenait trop de temps, temps qui pouvait \u00eatre consacr\u00e9 \u00e0 d’autres formes de th\u00e9rapie ; d’autre part, il ne pouvait pas dire si Livie avait compris le message, \u00e0 savoir qu’elle devait essayer de mettre la musique plus fort ; et m\u00eame si ces autres probl\u00e8mes pouvaient \u00eatre r\u00e9solus, les muscles de Livie \u00e9taient si petits que certaines activations pouvaient \u00eatre manqu\u00e9es.<\/p>\n

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Livie faisait des progr\u00e8s, mais au ralenti. En septembre, elle est retourn\u00e9e \u00e0 Austin, o\u00f9 elle a commenc\u00e9 \u00e0 suivre des s\u00e9ances de th\u00e9rapie \u00e0 domicile (neuf heures par semaine, plus 30 heures d’exercices et de \u00ab\u00a0r\u00e9cr\u00e9ation th\u00e9rapeutique\u00a0\u00bb) et en consultation externe au Dell Children’s (sept heures suppl\u00e9mentaires). Pourtant, elle ne r\u00e9agit pas bien ; ses yeux sont mal align\u00e9s, sa t\u00eate est pench\u00e9e vers la gauche et ne semble pas pouvoir se redresser. Elle avait du mal \u00e0 avaler et devait prendre ses repas par un tube reli\u00e9 \u00e0 son estomac. Son bras droit fonctionne un peu, et sa jambe gauche aussi, mais elle n’a pas trouv\u00e9 le moyen de se retourner. James et Lindsay connaissaient l’existence d’une fen\u00eatre cruciale et pr\u00e9coce pour remodeler et remodeler le cerveau – dans de nombreux cas, les progr\u00e8s d’une personne dans les premi\u00e8res semaines ou les premiers mois apr\u00e8s une blessure peuvent pr\u00e9dire comment les choses vont se passer \u00e0 long terme. Le niveau de r\u00e9cup\u00e9ration qu’ils avaient imagin\u00e9 semblait maintenant \u00eatre un optimisme insens\u00e9.<\/p>\n

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Dans les mois qui ont suivi, Lindsay s’est attel\u00e9e \u00e0 la t\u00e2che hercul\u00e9enne d’organiser les soins de Livie – embaucher des infirmi\u00e8res et des assistants personnels, se procurer des \u00e9quipements tels que des fauteuils roulants, et mettre en place un carrousel sans fin d’alimentation, de m\u00e9dicaments et d’exercices, tout en luttant contre l’hydre des r\u00e9clamations d’assurance. Lindsay consacre \u00e9galement quelques heures par semaine \u00e0 son entreprise de th\u00e9rapie cellulaire et s’occupe de son fils cadet, Reed, qui a maintenant deux ans et qui demande presque toujours son attention.<\/p>\n

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Extrait du num\u00e9ro de novembre 2000 : Produits pour enfants et risques<\/p>\n

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James a endoss\u00e9 le r\u00f4le de sp\u00e9cialiste de la r\u00e9\u00e9ducation en interne : il est le principal enqu\u00eateur de la famille sur la blessure de Livie et son principal conseiller sur la mani\u00e8re de la traiter le plus efficacement possible. Les caprices de la nature avaient mis sa fille dans cet horrible endroit. La technologie aiderait \u00e0 la ramener. \u00ab\u00a0Je ressens ce poids de la responsabilit\u00e9\u00a0\u00bb, m’a-t-il dit, \u00ab\u00a0\u00e9tant donn\u00e9 ce que je pense devoir savoir sur le terrain\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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Peu apr\u00e8s l’accident de Livie, alors qu’elle \u00e9tait encore inconsciente aux soins intensifs, James a contact\u00e9 un autre p\u00e8re qu’il connaissait \u00e0 Austin – un type dans l’immobilier commercial nomm\u00e9 Barney Sinclair dont la propre fille Charley avait \u00e9t\u00e9 bless\u00e9e plusieurs ann\u00e9es auparavant, alors qu’elle avait \u00e0 peu pr\u00e8s l’\u00e2ge de Livie. Barney s’\u00e9tait rendu dans l’Oklahoma avec trois enfants dans la voiture. L’autoroute \u00e9tait mouill\u00e9e par la pluie ; une autre voiture a fait de l’aquaplanage sur le terre-plein central et Barney a percut\u00e9 son c\u00f4t\u00e9. Le cerveau de Charley, comme celui de Livie, a commenc\u00e9 \u00e0 gonfler dans son cr\u00e2ne ; les chirurgiens ont d\u00fb percer un trou pour r\u00e9duire la pression.<\/p>\n

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Charley a \u00e9t\u00e9 soign\u00e9e dans le m\u00eame h\u00f4pital que Livie. Barney, se sentant impuissant, a commenc\u00e9 \u00e0 poser des questions aux m\u00e9decins et aux infirmi\u00e8res : Si j’\u00e9tais Bill Gates, il leur dirait : \u00ab\u00a0Que ferais-je pour aider ma fille ? Vous savez, comme, si les ressources n’\u00e9taient pas un probl\u00e8me ? Il a fini par se tourner vers la robotique et, en 2018, il a cr\u00e9\u00e9 une association \u00e0 but non lucratif – qu’il a appel\u00e9e Project Charley – dans le but d’acheter des robots d’entra\u00eenement \u00e0 la marche et d’autres outils de haute technologie pour les cliniques de r\u00e9\u00e9ducation de la r\u00e9gion d’Austin. Charley aurait l’avantage de les utiliser, et d’autres personnes comme elle aussi.<\/p>\n

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C’est alors que James et Barney se sont rencontr\u00e9s. \u00ab\u00a0Je suis un agent immobilier, non ? Je construis des entrep\u00f4ts\u00a0\u00bb, m’a dit Barney. \u00ab\u00a0Je ne sais pas quel \u00e9quipement acheter, mais je sais comment puiser dans les personnes les plus intelligentes d’Austin et les laisser m’aider \u00e0 prendre des d\u00e9cisions intelligentes.\u00a0\u00bb Il a donc visit\u00e9 le laboratoire de James et a vu le tapis roulant \u00e0 courroie divis\u00e9e et le robot \u00e0 deux bras ; les papas ont d\u00e9jeun\u00e9 et ont parl\u00e9 des th\u00e9rapies en r\u00e9alit\u00e9 virtuelle et des gadgets de r\u00e9\u00e9ducation qui semblaient avoir du potentiel. \u00ab\u00a0Les papas ont d\u00e9jeun\u00e9 et discut\u00e9 des th\u00e9rapies de r\u00e9alit\u00e9 virtuelle et des gadgets de r\u00e9adaptation qui semblaient prometteurs. C’est juste tragiquement ironique que cela lui soit arriv\u00e9 [quelques] ann\u00e9es plus tard, et qu’il m’appelle\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Barney. \u00ab\u00a0La chose \u00e0 laquelle je revenais sans cesse, c’\u00e9tait que tout allait bien se passer, que nous \u00e9tions heureux, et qu’il allait y arriver, mais que cela allait \u00eatre incroyablement difficile.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Charley, qui a aujourd’hui 10 ans et dont l’accident s’est produit il y a une demi-d\u00e9cennie, ne marche pas et ne parle pas, mais m\u00eame tr\u00e8s t\u00f4t, elle avait une fa\u00e7on de dire oui (en levant les yeux) et une fa\u00e7on de dire non (en secouant la t\u00eate). \u00c0 l’h\u00f4pital Dell Children’s, elle a commenc\u00e9 \u00e0 utiliser un dispositif de suivi oculaire, s\u00e9lectionnant des ic\u00f4nes avec son regard et formant des phrases rudimentaires de cette mani\u00e8re. Elle a depuis appris \u00e0 lire et \u00e0 \u00e9crire, et envoie maintenant des SMS \u00e0 Barney pendant qu’il travaille. \u00ab\u00a0Elle vous raconte ce qu’elle a fait dans la journ\u00e9e, ce qui l’a mise en col\u00e8re ou ce qui \u00e9tait dr\u00f4le\u00a0\u00bb, explique-t-il. \u00ab\u00a0C’est comme \u00e7a que Charley communique\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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Pour Barney et sa femme, Shannon, l’approche de Bill Gates en mati\u00e8re de r\u00e9\u00e9ducation a port\u00e9 ses fruits. Il y a deux ans, leur association \u00e0 but non lucratif s’est arrang\u00e9e pour acheter l’un des robots de r\u00e9\u00e9ducation les plus chers et les plus utilis\u00e9s du march\u00e9 – une machine d’un demi-million de dollars appel\u00e9e Lokomat, destin\u00e9e \u00e0 r\u00e9apprendre \u00e0 marcher aux personnes souffrant de l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales – et l’a install\u00e9e dans une clinique situ\u00e9e \u00e0 plusieurs kilom\u00e8tres du laboratoire de James \u00e0 l’UT. Depuis, Charley s’entra\u00eene avec cet appareil. \u00ab\u00a0Nous savons que cela lui a fait du bien\u00a0\u00bb, m’a dit Barney.<\/p>\n

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L’article que James et Lindsay ont r\u00e9dig\u00e9 \u00e9tait un manifeste sur les principes de la conception technologique, mais aussi un portrait de leur souffrance, revu par les pairs.<\/p>\n

James et Lindsay ne sont pas riches, mais les ressources n’ont pas \u00e9t\u00e9 un probl\u00e8me. Compte tenu de leurs ant\u00e9c\u00e9dents et de leur milieu, ils peuvent choisir parmi une grande vari\u00e9t\u00e9 d’interventions : traitements \u00e0 base de cellules souches, s\u00e9ances de \u00ab\u00a0plong\u00e9e\u00a0\u00bb dans une bouteille d’oxyg\u00e8ne, th\u00e9rapie au laser infrarouge, exosquelettes robotis\u00e9s. Mais en tant que scientifiques, ils ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9courag\u00e9s par le manque de donn\u00e9es sur l’efficacit\u00e9 r\u00e9elle de ces approches. Les \u00e9tudes cliniques dans ce domaine sont plut\u00f4t rares, m\u00eame lorsqu’il s’agit des l\u00e9sions neurales les plus courantes, chez les adultes victimes d’un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral. Beaucoup moins de recherches ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9es sur les enfants bless\u00e9s ; pour ceux qui, comme Livie, pr\u00e9sentent des l\u00e9sions \u00e9tendues \u00e0 l’ensemble du cerveau, provoqu\u00e9es par un coup violent, il n’y a presque rien.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Comment prendre une d\u00e9cision inform\u00e9e et \u00e9clair\u00e9e ?\u00a0\u00bb m’a dit Lindsay. \u00ab\u00a0C’est un \u00e9norme d\u00e9fi, et je pense que nous avons plus de mal parce que nous voulons avoir une sorte de raisonnement scientifique.\u00a0\u00bb James \u00e9tait d’accord. \u00ab\u00a0C’est tr\u00e8s facile, en tant que scientifique, d’\u00eatre sceptique sur tout\u00a0\u00bb, a-t-il dit. \u00ab\u00a0Mais en tant que parent, vous devez faire preuve d’optimisme, et vous devez faire des bonds dans la foi.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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J’ai parl\u00e9 pour la premi\u00e8re fois avec James et Lindsay au printemps, \u00e0 l’approche du premier anniversaire de l’accident de Livie. Ils ont repens\u00e9 aux 12 mois de calamit\u00e9 impossible. En raison de la pand\u00e9mie, Livie (et ses parents) ne pouvait recevoir aucune visite lorsqu’elle \u00e9tait \u00e0 l’h\u00f4pital, et chaque infirmi\u00e8re ou th\u00e9rapeute qui venait la voir repr\u00e9sentait \u00e9galement, dans une certaine mesure, une menace mortelle. Puis sont arriv\u00e9es les temp\u00eates hivernales de f\u00e9vrier, la crise de l’\u00e9lectricit\u00e9 et les coupures de courant. Les m\u00e9dicaments de Livie ont chauff\u00e9 dans le r\u00e9frig\u00e9rateur, et la pompe qu’ils utilisaient pour lui donner \u00e0 manger a presque \u00e9puis\u00e9 sa batterie.<\/p>\n

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Maintenant, les arbres de soie perse du quartier fleurissaient \u00e0 nouveau, ainsi que le Dr Iris dans la cour des Sulzer. Sur les smartphones de James et Lindsay, des galeries g\u00e9n\u00e9r\u00e9es automatiquement de clich\u00e9s pris \u00ab\u00a0il y a un an aujourd’hui\u00a0\u00bb approchaient d’un tournant d\u00e9cisif : Il y avait Livie chevauchant sa girafe \u00e0 roulettes, Livie jouant dans le jardin, Livie avec ses fr\u00e8res, Livie dans le coma. Il \u00e9tait temps de rendre compte de toutes les choses qu’ils avaient essay\u00e9 de faire pour aider \u00e0 son r\u00e9tablissement, et du chemin qu’elle avait vraiment parcouru.<\/p>\n

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Livie est allong\u00e9e, la t\u00eate tourn\u00e9e sur le c\u00f4t\u00e9, vue d’en haut alors qu’une personne tient un circuit imprim\u00e9 avec des fils et une batterie et qu’une autre tient une \u00e9lectrode. Une femme avec une queue de cheval portant un masque facial se tient en bas devant un canap\u00e9 et aide Livie, qui porte un harnais suspendu par des cordes \u00e0 des supports en acier, \u00e0 marcher.<\/p>\n

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\u00c0 gauche : un des \u00e9tudiants dipl\u00f4m\u00e9s de James et un kin\u00e9sith\u00e9rapeute se pr\u00e9parent \u00e0 tester un traitement destin\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer le contr\u00f4le du cou de Livie. A droite : Un kin\u00e9sith\u00e9rapeute utilise un harnais suspendu \u00e0 la structure m\u00e9tallique du salon des Sulzer pour aider Livie \u00e0 marcher. (Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic)<\/p>\n

Au cours de l’ann\u00e9e de r\u00e9\u00e9ducation de Livie, elle a essay\u00e9 des dizaines de produits commerciaux et de dispositifs issus du laboratoire de James – harnais \u00e0 corde \u00e9lastique, \u00e9lectrodes sans fil, jeux de suivi des yeux, etc. Aucun d’entre eux n’\u00e9tait m\u00eame proche. Ses handicaps restent \u00e0 la fois divers et graves : Comme Charley, Livie ne peut pas parler. Elle a une fa\u00e7on de dire oui – elle pompe son bras droit de haut en bas, comme si elle appuyait sur un bouton imaginaire – mais son non, un pi\u00e9tinement du pied gauche, est un peu moins fiable. Elle peut marcher, un peu, quand quelqu’un la tient, mais ses membres ont \u00e9t\u00e9 affaiblis par l’ost\u00e9oporose. Ses d\u00e9ficiences cognitives semblent \u00eatre importantes, mais elles sont difficiles \u00e0 \u00e9valuer \u00e9tant donn\u00e9 les limitations de ses mouvements. \u00ab\u00a0Nous ne savons pas ce qu’elle va r\u00e9cup\u00e9rer\u00a0\u00bb, dit Lindsay. \u00ab\u00a0Nous ne savons pas jusqu’o\u00f9 elle ira, quand elle y arrivera, si elle reparlera un jour, toutes ces choses. Nous ne savons pas.\u00a0\u00bb<\/p>\n

James, en particulier, a commenc\u00e9 \u00e0 faire une fixation sur les \u00e9checs et les incertitudes croissants, et sur la fa\u00e7on dont son domaine avait \u00e9chou\u00e9. Il a commenc\u00e9 \u00e0 se demander si l’id\u00e9e m\u00eame de l’ing\u00e9nierie de la r\u00e9habilitation – ses motivations les plus profondes – n’\u00e9tait pas \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de la plaque. La plupart des probl\u00e8mes rencontr\u00e9s par Livie \u00e9taient li\u00e9s \u00e0 la facilit\u00e9 d’utilisation d’un gadget : Il pouvait \u00eatre lourd \u00e0 installer, difficile \u00e0 apprendre ou susceptible de se briser. Par exemple, il fallait 10 minutes pour localiser l’un des nerfs de Livie \u00e0 l’aide d’un stimulateur \u00e9lectrique, et on ne pouvait pas vraiment dire si l’impulsion faisait beaucoup pour l’aider \u00e0 redresser son pied. \u00c9tant donn\u00e9 le calendrier charg\u00e9 des soins et des traitements de Livie, m\u00eame de modestes contretemps de ce type pouvaient rendre une intervention inutile. \u00ab\u00a0C’est tellement frustrant, parce que toutes ces id\u00e9es que je trouve g\u00e9niales finissent par \u00eatre nulles\u00a0\u00bb, m’a dit James. \u00ab\u00a0Je me suis lanc\u00e9 dans ce domaine pour construire des appareils afin d’aider les gens, mais je n’ai jamais envisag\u00e9 que la construction d’appareils pourrait ne pas \u00eatre la solution.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Quand ils \u00e9taient \u00e0 Northwestern, James et Lindsay avaient \u00e9t\u00e9 form\u00e9s \u00e0 consid\u00e9rer l’\u00e9chec comme une comp\u00e9tence : Pour \u00e9chouer correctement – c’est-\u00e0-dire le faire \u00ab\u00a0d’une mani\u00e8re int\u00e9ressante\u00a0\u00bb – il fallait passer au crible les d\u00e9combres de sa d\u00e9ception et se demander : \u00ab\u00a0Comment les choses ont-elles mal tourn\u00e9, et pourquoi nous attendions-nous \u00e0 un r\u00e9sultat diff\u00e9rent ? Au fur et \u00e0 mesure que la peur et la frustration du couple face aux progr\u00e8s de Livie augmentaient, ces m\u00eames questions leur venaient \u00e0 l’esprit : Que s’est-il pass\u00e9 ici, et pourquoi ? Le domaine de l’ing\u00e9nierie de la r\u00e9adaptation n’avait pas fait grand-chose pour Livie. Mais maintenant, il semblait que Livie pouvait peut-\u00eatre faire quelque chose pour le domaine.<\/p>\n

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Au moment de notre premi\u00e8re conversation, James et Lindsay avaient r\u00e9dig\u00e9 leurs observations. Ils essayaient, comme James le dira plus tard, de donner un sens – et peut-\u00eatre un peu de soulagement – \u00e0 ce qui avait \u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0ce bruit \u00e9norme, fort et accablant\u00a0\u00bb dans leur t\u00eate. Le 7 avril, le Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation avait publi\u00e9 le remarquable r\u00e9sultat : un manifeste cosign\u00e9 sur les principes de la conception technologique, mais aussi un portrait de leur souffrance, revu par les pairs. L’article, intitul\u00e9 \u00ab\u00a0Our Child’s TBI : A Rehabilitation Engineer’s Personal Experience, Technological Approach, and Lessons Learned\u00a0\u00bb, commence par de br\u00e8ves biographies de James et Lindsay, puis une r\u00e9citation de ce qui est arriv\u00e9 \u00e0 leur fille, appel\u00e9e seulement \u00ab\u00a0B\u00a0\u00bb – une r\u00e9f\u00e9rence priv\u00e9e \u00e0 son surnom, Boogie.<\/p>\n

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Le texte qui suit est incroyablement personnel. Dans une section intitul\u00e9e \u00ab\u00a0Technologies explor\u00e9es\u00a0\u00bb, James et Lindsay notent comment \u00ab\u00a0le sentiment d’impuissance et les montagnes russes d’\u00e9motions sont souvent temporairement apais\u00e9s par de nouveaux traitements et dispositifs\u00a0\u00bb. Une sous-section sur les \u00ab\u00a0traumatismes \u00e9motionnels\u00a0\u00bb commence ainsi :<\/p>\n

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Tous les membres de la famille ont \u00e9t\u00e9 traumatis\u00e9s par l’accident… Si, au d\u00e9part, il \u00e9tait frustrant que les cliniciens ne puissent pas offrir de pronostic, nous avons ensuite r\u00e9alis\u00e9 qu’un tel pronostic avait une utilit\u00e9 limit\u00e9e, car il ne s’agit que d’une pr\u00e9diction et qu’il n’aura aucune incidence sur la fa\u00e7on dont nous la traitons. Bien que nous essayions de garder espoir, c’est tr\u00e8s difficile \u00e9tant donn\u00e9 la lenteur de l’am\u00e9lioration et l’anxi\u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale.<\/p>\n

Cependant, le c\u0153ur de l’article, son message et son objectif, apparaissent plus tard, lorsqu’il passe de la douleur \u00e0 la d\u00e9sillusion. Le langage passe alors du \u00ab\u00a0nous\u00a0\u00bb au \u00ab\u00a0je\u00a0\u00bb, du point de vue des parents de Livie \u00e0 celui de son p\u00e8re, l’ing\u00e9nieur en r\u00e9adaptation. Comme beaucoup d’autres dans ce domaine, \u00e9crit-il, il n’a jamais pris la peine de comprendre les t\u00e2ches m\u00eames qu’il essayait d’automatiser. Au Rehabilitation Institute of Chicago, les patients n’\u00e9taient vus qu’\u00e0 un ou deux \u00e9tages du laboratoire de James, et pourtant il ne descendait pas les escaliers ; il n’observait pas les th\u00e9rapeutes au travail, ni le r\u00f4le qu’ils jouaient dans la r\u00e9solution des probl\u00e8mes et la motivation, l’empathie et l’orientation. \u00ab\u00a0Nous pensons que les th\u00e9rapeutes sont trop stupides pour conna\u00eetre la technologie, qu’ils ont peur de perdre leur emploi ou qu’ils ne comprennent pas que les robots puissent faire ce qu’ils font\u00a0\u00bb, m’a dit James. \u00ab\u00a0Mais ce n’est pas vrai. Les th\u00e9rapeutes font beaucoup de choses que les robots ne seront jamais capables de faire.\u00a0\u00bb Il \u00e9tait tout aussi faux, selon le document, que les ing\u00e9nieurs ne tiennent pas compte des outils les plus \u00e9l\u00e9mentaires de la r\u00e9\u00e9ducation : un tapis, un ballon, une table. Ceux-ci poss\u00e8dent les vertus de la robustesse et de la simplicit\u00e9, vertus que les ing\u00e9nieurs en robotique n\u00e9gligent trop souvent.<\/p>\n

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Ce n’est pas que James ait renonc\u00e9 \u00e0 fabriquer des gadgets – pas du tout. Mais il s’\u00e9tait rendu compte que l’innovation devait \u00eatre adapt\u00e9e aux besoins de l’homme, et non dict\u00e9e par la seule possibilit\u00e9 technologique. C’est la le\u00e7on centrale, comme le dit l’article, de l'\u00a0\u00bbexp\u00e9rience immersive\u00a0\u00bb de James et Lindsay en mati\u00e8re de traumatisme c\u00e9r\u00e9bral. Dans la figure 1, ils fournissent une s\u00e9rie de lignes directrices pour l’ing\u00e9nierie de la r\u00e9adaptation : 11 questions fondamentales auxquelles il faut r\u00e9pondre pour tout nouveau dispositif. \u00ab\u00a0La premi\u00e8re question est la suivante : \u00ab\u00a0La t\u00e2che peut-elle \u00eatre accomplie \u00e0 l’aide d’une technologie plus simple ? \u00ab\u00a0Peut-on l’installer et le nettoyer aussi rapidement qu’un banc et quelques jouets ?\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0Faut-il une expertise pour le faire fonctionner correctement ?\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0Peut-elle \u00eatre combin\u00e9e \u00e0 d’autres th\u00e9rapies ?\u00a0\u00bb Si une nouvelle technologie ne peut pas passer ces tests, elle ne vaut peut-\u00eatre pas la peine de consacrer du temps et des efforts \u00e0 son d\u00e9veloppement.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Je fais partie de ces gens qui promeuvent des trucs de haute technologie depuis tr\u00e8s longtemps, juste pour explorer et voir si \u00e7a marche, parce que \u00e7a pourrait \u00eatre r\u00e9volutionnaire\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 James. Aujourd’hui, il plaide pour une nouvelle approche, et son message passe. Deux \u00e9minents professeurs dans ce domaine m’ont dit qu’ils avaient fait de \u00ab\u00a0Our Child’s TBI\u00a0\u00bb une lecture obligatoire dans leurs laboratoires. James et Lindsay ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 donner plusieurs conf\u00e9rences en rapport avec leur article ; l’une d’entre elles, qui les invitait \u00e0 \u00eatre les orateurs principaux de la r\u00e9union annuelle la plus prestigieuse de la discipline, RehabWeek Virtual ’21, indiquait que \u00a0\u00bb la figure 1 de cet article devrait \u00eatre imprim\u00e9e et accroch\u00e9e au-dessus du bureau, du lit ou de la table de cuisine de chaque personne travaillant dans notre domaine. Au final, elle devrait s’incruster dans nos cerveaux et devenir une seconde nature.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Dans la clinique de r\u00e9adaptation spero, situ\u00e9e dans le centre d’Austin, un homme \u00e2g\u00e9 enjambe de petites haies pour se d\u00e9placer dans la salle de sport. D’autres outils de base sont \u00e0 la disposition des clients : une table basculante, des barres parall\u00e8les, un skateboard. Mais la directrice clinique du site, Brooke Aarvig, m’a montr\u00e9 les articles les plus importants. Elle m’a emmen\u00e9 vers un exosquelette pour l’entra\u00eenement des mouvements du bras et de la main, appel\u00e9 ArmeoSpring, puis vers une installation de RV et un banc d'\u00a0\u00bbhippoth\u00e9rapie\u00a0\u00bb motoris\u00e9 avec \u00e9triers, qui ressemblait au taureau m\u00e9canique le plus apprivois\u00e9 du monde. Et enfin, la machine phare de la clinique, au centre de l’aire d’entra\u00eenement : le Lokomat du projet Charley, une merveille de technologie de r\u00e9adaptation de deux m\u00e8tres de haut et de deux cents livres, un tapis de course avec un harnais suspendu et des jambes robotis\u00e9es.<\/p>\n

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Une jeune femme aux cheveux longs et tr\u00e8s affaiblie d’un c\u00f4t\u00e9 du corps est attach\u00e9e au harnais par un technicien muni d’un porte-bloc. Il a attach\u00e9 sa main gauche \u00e0 l’accoudoir avec un bandage et a cal\u00e9 ses jambes dans les cadres m\u00e9talliques des jambes robotis\u00e9es ; la machine l’a ensuite soulev\u00e9e de 15 cm. Un instant plus tard, elle marchait – ou le Lokomat marchait. On ne peut pas vraiment dire. Lorsque le mouvement a commenc\u00e9, elle \u00e9tait encore bri\u00e8vement suspendue bien au-dessus de la bande du tapis roulant, se balan\u00e7ant bizarrement dans l’air.<\/p>\n

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Les \u00ab\u00a0th\u00e9rapeutes robotiques interactifs\u00a0\u00bb sont apparus au d\u00e9but des ann\u00e9es 1990, lorsque l’int\u00e9r\u00eat croissant pour la science de la \u00ab\u00a0neuroplasticit\u00e9\u00a0\u00bb – l’id\u00e9e que le cerveau forme de nouvelles connexions au cours de l’apprentissage ou de la gu\u00e9rison – a fait na\u00eetre l’espoir que ce m\u00eame processus pourrait \u00eatre m\u00e9canis\u00e9 et rendu efficace. Les robots th\u00e9rapeutes pourraient, en th\u00e9orie, aider les patients \u00e0 faire des mouvements qu’ils ne pourraient pas faire seuls, puis r\u00e9p\u00e9ter ces mouvements de nombreuses fois, tout en mesurant leurs progr\u00e8s. Chaque r\u00e9p\u00e9tition d\u00e9clencherait des courants dans le cerveau et alimenterait un flux de signaux neuronaux de r\u00e9adaptation. Selon la th\u00e9orie, ces signaux finiraient par creuser de nouveaux canaux dans le cortex ou par en rouvrir d’autres qui s’\u00e9taient ferm\u00e9s.<\/p>\n

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Livie, aux cheveux bruns boucl\u00e9s et aux joues roses, regarde de c\u00f4t\u00e9 lorsqu’elle se tient debout dans son stander, les mains pos\u00e9es sur une table.<\/p>\n

Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic<\/p>\n

\u00c0 la fin de la d\u00e9cennie, une \u00e9quipe du MIT dirig\u00e9e par les ing\u00e9nieurs en m\u00e9canique Neville Hogan et Hermano Igo Krebs effectuait de petits essais cliniques avec ce qu’ils appelaient le MIT-Manus : un bras robotique capable d’assister (et de d\u00e9fier) le bras d’un patient lors de diff\u00e9rents exercices. En 1999, dans un article d\u00e9crivant leurs r\u00e9alisations, les chercheurs se sont vant\u00e9s que \u00ab\u00a0la robotique et les technologies de l’information peuvent permettre aux cliniques de r\u00e9\u00e9ducation de passer d’op\u00e9rations manuelles primitives \u00e0 des op\u00e9rations plus riches en technologie\u00a0\u00bb. Le Lokomat est arriv\u00e9 quelques ann\u00e9es plus tard.<\/p>\n

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Des essais \u00e0 plus grande \u00e9chelle des robots de r\u00e9adaptation ont cependant donn\u00e9 des r\u00e9sultats d\u00e9cevants. Une \u00e9tude majeure, publi\u00e9e en 2010 dans le New England Journal of Medicine, a port\u00e9 sur des patients ayant subi un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral et souffrant d’une d\u00e9ficience des membres sup\u00e9rieurs. Au cours d’une intervention de 12 semaines, ceux qui ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s avec le robot MIT-Manus n’ont pas fait mieux – bien que, pour \u00eatre juste, pas pire – que ceux qui ont re\u00e7u des soins standard. Une autre \u00e9tude de grande envergure, publi\u00e9e dans The Lancet en 2019, est parvenue \u00e0 une conclusion similaire : 12 semaines d’entra\u00eenement sur un MIT-Manus n’ont apport\u00e9 aucune am\u00e9lioration de la fonction des membres sup\u00e9rieurs pour les personnes se remettant d’un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral par rapport \u00e0 une th\u00e9rapie normale. Les r\u00e9sultats ont \u00e9t\u00e9 l\u00e9g\u00e8rement meilleurs pour les machines pour les membres inf\u00e9rieurs : Une \u00e9tude exhaustive de la litt\u00e9rature de recherche, publi\u00e9e en 2020, a examin\u00e9 62 \u00e9tudes portant sur des \u00ab\u00a0dispositifs d’entra\u00eenement \u00e0 la marche assist\u00e9s par des \u00e9lectrom\u00e9caniques et des robots\u00a0\u00bb pour les personnes ayant des difficult\u00e9s \u00e0 marcher apr\u00e8s un AVC – dont 25 essais impliquant le Lokomat – et a conclu que l’utilisation de ces machines (en particulier au cours des premiers mois suivant la d\u00e9ficience) augmentait les chances des personnes concern\u00e9es d’\u00eatre capables de marcher de mani\u00e8re ind\u00e9pendante.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Le battage m\u00e9diatique selon lequel les robots vont tout r\u00e9gler ne s’est pas confirm\u00e9 \u00e0 ce stade\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Theresa Hayes Cruz, directrice du Centre national de recherche sur la r\u00e9adaptation m\u00e9dicale aux Instituts nationaux de la sant\u00e9, et l’une des anciennes camarades de classe de James \u00e0 l’universit\u00e9. \u00ab\u00a0Je pense que ce que nous avons appris, c’est que les th\u00e9rapeutes apportent beaucoup plus que le simple mouvement physique \u00e0 un patient. Il y a cette interaction psychosociale, la motivation, des choses comme \u00e7a.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Mais les roboticiens de la r\u00e9adaptation sugg\u00e8rent que certains cliniciens ont peut-\u00eatre \u00e9t\u00e9 trop rapides \u00e0 abandonner une bonne id\u00e9e. Les kin\u00e9sith\u00e9rapeutes craignent parfois que la technologie soit \u00ab\u00a0trop complexe\u00a0\u00bb pour eux, explique Arun Jayaraman, directeur du Max N\u00e4der Center for Rehabilitation Technologies and Outcomes Research du Shirley Ryan AbilityLab (nom actuel du Rehabilitation Institute of Chicago, o\u00f9 James a fait ses \u00e9tudes sup\u00e9rieures). Ils peuvent \u00e9galement consid\u00e9rer les robots comme une menace. \u00ab\u00a0C’est le m\u00eame probl\u00e8me avec toute automatisation\u00a0\u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9. \u00ab\u00a0Les ouvriers d’usine ont peur des robots dans l’industrie automobile, ou dans n’importe quelle industrie, car ils pensent que les robots leur enl\u00e8vent leur emploi.\u00a0\u00bb Jayaraman conc\u00e8de que la premi\u00e8re g\u00e9n\u00e9ration de ces appareils \u00e9tait un peu bancale, mais il dit que c’est ainsi que fonctionne l’innovation : On commence avec quelque chose, puis on l’am\u00e9liore. \u00ab\u00a0Si vous n’avez pas fait cette premi\u00e8re version de l’iPhone, alors vous n’aurez pas l’iPhone 12 Pro Max\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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Chez Spero Rehab, le Lokomat semble bien fonctionner pour certains clients. Un th\u00e9rapeute peut se fatiguer en assistant un patient sur un seul tour de gymnase, alors que le robot peut aider la m\u00eame personne \u00e0 faire l’\u00e9quivalent de six \u00e0 dix tours. Il est \u00e9galement possible d’augmenter le poids du robot au cours d’une s\u00e9ance, afin de maintenir le client en vie m\u00eame s’il est fatigu\u00e9. C’est comme se faire rep\u00e9rer lorsque l’on soul\u00e8ve des poids – un moyen d’obtenir quelques r\u00e9p\u00e9titions suppl\u00e9mentaires.<\/p>\n

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Mais au cours des deux derni\u00e8res ann\u00e9es, certains th\u00e9rapeutes se sont m\u00e9fi\u00e9s de la puissance du Lokomat, et de son magn\u00e9tisme. \u00ab\u00a0Cette machine pourrait marcher pour vous\u00a0\u00bb, m’a dit l’un d’eux. Ses moteurs peuvent se charger eux-m\u00eames d’une grande partie de l’exercice. En effet, la femme qui se trouvait sur le tapis roulant lors de ma visite chez Spero s’\u00e9tait entra\u00een\u00e9e dans cette m\u00eame configuration, avec le niveau de guidage r\u00e9gl\u00e9 \u00e0 fond, \u00e0 100 %. Cela signifie qu’elle ne devait utiliser ses muscles que pour soutenir le poids de son corps, tandis que le robot faisait travailler ses jambes sur le tapis roulant comme celles d’une marionnette. Il y a peu de raisons de croire que cette forme de r\u00e9p\u00e9tition, surtout lorsqu’elle se limite \u00e0 un mouvement dans une seule direction et d’un type sp\u00e9cifique, m\u00e8ne \u00e0 un apprentissage moteur ou \u00e0 une r\u00e9cup\u00e9ration substantiels, m’a dit James \u00e0 un moment donn\u00e9. \u00ab\u00a0Ce que nous sommes cens\u00e9s savoir, en tant que scientifiques, c’est que si vous guidez quelqu’un pour qu’il fasse un mouvement que vous savez d\u00e9j\u00e0 faire, cela ne sert \u00e0 rien.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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M\u00eame lorsque ce bouton de guidage est baiss\u00e9, et m\u00eame lorsqu’une personne bouge vraiment pour elle-m\u00eame, les attentes envers le Lokomat peuvent \u00eatre trop \u00e9lev\u00e9es. Selon un clinicien qui a travaill\u00e9 avec l’appareil, les personnes sont parfois tellement s\u00e9duites par la simple id\u00e9e d’utiliser un robot sophistiqu\u00e9 – tellement accroch\u00e9es \u00e0 sa fra\u00eecheur et \u00e0 son automatisation – qu’elles remarquent \u00e0 peine que leur formation ne donne pas de r\u00e9sultats. Certaines personnes b\u00e9n\u00e9ficient \u00ab\u00a0vraiment, vraiment\u00a0\u00bb de l’utilisation du Lokomat, m’a dit le clinicien, mais d’autres travaillent avec lui depuis des ann\u00e9es sans aucun signe de progr\u00e8s. \u00ab\u00a0Nous leur demandons de diminuer la fr\u00e9quence \u00e0 laquelle ils le font\u00a0\u00bb, ou bien nous disons \u00e0 la compagnie d’assurance qu’il est temps d’arr\u00eater la th\u00e9rapie. Pourtant, ces personnes finissent toujours par revenir, et payer de leur poche une heure de plus sur le robot, puis une autre, et encore une autre – plus de temps pass\u00e9 sans le travail pratique de la th\u00e9rapie traditionnelle. \u00ab\u00a0Les gens pensent que cette machine est une solution magique, dit le clinicien, mais ce n’est pas le cas.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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James assis \u00e0 une table en bois derri\u00e8re une vitre r\u00e9fl\u00e9chissante, avec des pinces et une main robotis\u00e9e sur la table en face de lui.<\/p>\n

James dans son laboratoire d’ing\u00e9nierie \u00e0 l’Universit\u00e9 du Texas \u00e0 Austin (Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic)<\/p>\n

La premi\u00e8re chose que l’on voit, en entrant dans la maison des Sulzer, c’est un cadre m\u00e9tallique de neuf m\u00e8tres sur neuf suspendu au-dessus de deux canap\u00e9s, avec un harnais suspendu et un espace pour que Livie puisse marcher. Il y a aussi un stander, un grand appareil qui aide Livie \u00e0 s’entra\u00eener \u00e0 se tenir debout. (James a travaill\u00e9 sur des capteurs de pression pour la plaque de pied du stander, reli\u00e9s \u00e0 son smartphone par Bluetooth, pour mesurer comment Livie \u00e9quilibre son poids). Lorsque je suis arriv\u00e9, Livie \u00e9tait positionn\u00e9e sur le tapis, travaillant avec un kin\u00e9sith\u00e9rapeute. Elle a lev\u00e9 les yeux – comme elle le fait toujours quand quelqu’un de nouveau arrive – et m’a salu\u00e9 lentement et joyeusement, \u00e0 mi-chemin entre un g\u00e9missement et un rire. Elle a des cheveux bruns boucl\u00e9s et des sourcils \u00e9pais, dramatiques, du genre que les gens essaient de simuler. Elle sourit toute la journ\u00e9e, avec espi\u00e8glerie et enthousiasme, et adore que James se penche pour lui embrasser les joues. \u00ab\u00a0Je vais te m\u00e2cher\u00a0\u00bb, dit-il. \u00ab\u00a0Je vais te donner les chomps !\u00a0\u00bb<\/p>\n

Plusieurs \u00e9tudiants de James de l’UT sont \u00e9galement venus ce jour-l\u00e0 pour tester le dernier prototype de la voiture \u00e0 p\u00e9dales de Livie. Il s’agit d’une jeep pour enfants, rose avec de grosses roues noires, le genre d’engin que l’on peut trouver chez Walmart pour 300 dollars, mais dont la p\u00e9dale d’acc\u00e9l\u00e9rateur est reli\u00e9e \u00e0 une console \u00e0 commande manuelle. Les \u00e9l\u00e8ves l’ont transport\u00e9e dans la cour, \u00e0 15 ou 20 pieds de la v\u00e9randa, presque \u00e0 l’endroit m\u00eame o\u00f9 la branche d’arbre \u00e9tait tomb\u00e9e l’ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente. James a soulev\u00e9 Livie, dans sa robe arc-en-ciel et ses baskets scintillantes, pour l’installer sur le si\u00e8ge.<\/p>\n

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L’\u00e9quipe a con\u00e7u la console de mani\u00e8re \u00e0 ce qu’elle fonctionne de nombreuses fa\u00e7ons diff\u00e9rentes. Lorsque Livie saisit et tire sur une balle jaune, la voiture avance. Avec un autre module en place, le contr\u00f4leur tourne comme un cadran, pour aider Livie \u00e0 pratiquer la supination de son poignet. (\u00ab\u00a0Pour qu’une th\u00e9rapie soit vraiment utile, il faut qu’elle fasse plusieurs choses \u00e0 la fois\u00a0\u00bb, m’a dit James. \u00ab\u00a0Tout doit \u00eatre un couteau suisse.\u00a0\u00bb) Mais apr\u00e8s avoir attrap\u00e9 la balle plusieurs fois sans succ\u00e8s, Livie a perdu son \u00e9nergie, ou sa patience. Sa t\u00eate a commenc\u00e9 \u00e0 tomber un peu plus loin sur la gauche. Elle a l\u00e2ch\u00e9 prise.<\/p>\n

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L’id\u00e9e sur laquelle ils travaillent, \u00e0 savoir le piratage d’une voiture \u00e0 roulettes pour les enfants handicap\u00e9s, vient de Cole Galloway, professeur de physioth\u00e9rapie \u00e0 l’universit\u00e9 du Delaware, que James a consult\u00e9 apr\u00e8s la blessure de Livie. En 2007, Cole Galloway a lanc\u00e9 GoBabyGo, un projet visant \u00e0 enseigner aux familles comment cr\u00e9er leurs propres dispositifs de mobilit\u00e9 \u00e0 tr\u00e8s faible co\u00fbt. Les voitures de Galloway ne sont pas cens\u00e9es aider un enfant atteint d’une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 retrouver ses fonctions motrices de base, m’a-t-il dit. Elles ne sont pas con\u00e7ues, comme les robots de r\u00e9\u00e9ducation sophistiqu\u00e9s, pour r\u00e9soudre les probl\u00e8mes dans un cadre \u00e9troit de fonctions c\u00e9r\u00e9brales. Ils sont plut\u00f4t destin\u00e9s \u00e0 donner aux enfants un moyen de se d\u00e9placer et d’interagir avec leurs pairs, sans la stigmatisation qui peut \u00eatre associ\u00e9e au fait d’\u00eatre dans un fauteuil roulant \u00e9lectrique. Le mod\u00e8le m\u00e9dical de la gu\u00e9rison c\u00e8de souvent la place \u00e0 un mod\u00e8le social, a-t-il ajout\u00e9. La plupart des gens finissent par se dire : \u00ab\u00a0Je ne me soucie plus autant du niveau de d\u00e9ficience ou de la fonction. Je veux que mon enfant devienne un citoyen. Je veux qu’il soit invit\u00e9 \u00e0 une f\u00eate d’anniversaire\u00a0\u00bb.\u200a\u00a0\u00bbMais il se demande si James est pr\u00eat pour cette \u00e9tape. \u00ab\u00a0C’est un ing\u00e9nieur dans l’\u00e2me. C’est un b\u00e2tisseur dans l’\u00e2me, ce qui veut dire ‘je r\u00e9pare les choses, et Livie est r\u00e9parable’ \u00ab\u00a0.\u200a\u00a0\u00bbPour Galloway, cet \u00e9tat d’esprit est un pi\u00e8ge.<\/p>\n

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L’objectif actuel de James et Lindsay, m’ont-ils dit, est que Livie acqui\u00e8re une \u00ab\u00a0ind\u00e9pendance fonctionnelle\u00a0\u00bb, ce qui semble signifier qu’elle est capable de s’occuper d’elle-m\u00eame, plus ou moins, avec l’aide de certaines technologies d’assistance. Ils ont reconnu que ce n’\u00e9tait peut-\u00eatre pas r\u00e9aliste, mais ils continueront \u00e0 faire pression pour obtenir ce r\u00e9sultat – avec de nouveaux traitements et appareils, et davantage de th\u00e9rapie – jusqu’\u00e0 ce qu’ils soient certains que sa fen\u00eatre de gu\u00e9rison est ferm\u00e9e.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Si j’ai pens\u00e9 qu’elle \u00e9tait morte et qu’il y avait un nouvel enfant, j’ai ressenti comme une lib\u00e9ration\u00a0\u00bb, dit James. \u00ab\u00a0C’est difficile d’expliquer pourquoi, mais \u00e7a rendait les choses plus faciles.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La voiture autoport\u00e9e de Livie, telle que James l’a con\u00e7ue, refl\u00e8te l’accent mis sur l’am\u00e9lioration des comp\u00e9tences de base. Elle n’est pas con\u00e7ue pour permettre \u00e0 Livie de se d\u00e9placer dans la cour (m\u00eame si ce serait bien). Il s’agit plut\u00f4t de la rendre plus enthousiaste \u00e0 l’\u00e9gard d’un exercice qui pourrait, en th\u00e9orie, aider son cerveau \u00e0 se r\u00e9parer. James et ses \u00e9l\u00e8ves ont transform\u00e9 la voiture en une version fantaisiste de la machine \u00ab\u00a0Baby Shark\u00a0\u00bb : Si elle tire ou tourne le bouton, elle peut zoomer ! Et si elle arrive \u00e0 zoomer, elle voudra tirer ou tourner le bouton encore plus. Le probl\u00e8me, c’est que Livie ne semblait pas tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9e. \u00ab\u00a0Je ne sais pas,\u00a0\u00bb dit James apr\u00e8s plusieurs tentatives rat\u00e9es. \u00ab\u00a0Peut-\u00eatre qu’elle ne se soucie pas de conduire la voiture.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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De retour \u00e0 la maison, c’\u00e9tait l’heure du d\u00e9jeuner de Livie. Une infirmi\u00e8re l’a install\u00e9e dans le stander du salon et a install\u00e9 un iPad pour la distraire pendant qu’un sachet de pr\u00e9paration \u00e0 base de pois chiches se vidait dans son tube d’alimentation.<\/p>\n

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James a disparu dans son bureau et en est ressorti avec une poubelle. Il en a renvers\u00e9 le contenu sur le tapis : un assortiment d’appareils qu’il avait essay\u00e9s jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent. Il m’a montr\u00e9 un bandeau avec des symboles, destin\u00e9 \u00e0 aider un ordinateur \u00e0 suivre les mouvements de la t\u00eate de Livie, et un harnais appel\u00e9 Upsee, dans lequel votre enfant est attach\u00e9 \u00e0 vos hanches, vos jambes et vos pieds de mani\u00e8re \u00e0 ce que vous puissiez marcher tous les deux en tandem. Il y avait un casque VR, un stimulateur de la moelle \u00e9pini\u00e8re et une interface informatique sans fil de suivi de la force appel\u00e9e FitMi. Dans son laboratoire, j’avais vu un capteur sur lequel il travaillait avec un coll\u00e8gue du d\u00e9partement textile et habillement – il peut \u00eatre cousu dans le col d’une chemise. James veut l’utiliser pour mesurer la d\u00e9glutition de Livie lorsqu’elle r\u00e9apprend \u00e0 manger. Il avait \u00e9galement l’intention de construire une gaine qui caresse doucement son dos, en pensant que cela pourrait r\u00e9duire la contraction excessive des muscles.<\/p>\n

Je lui ai demand\u00e9 s’il pouvait d\u00e9cider, \u00e0 un moment donn\u00e9, que \u00e7a suffisait – qu’apr\u00e8s avoir essay\u00e9 tant de gadgets sans succ\u00e8s significatif, il \u00e9tait temps d’arr\u00eater. \u00ab\u00a0Vais-je abandonner ? Non. D’apr\u00e8s ce que j’ai vu, il y a toujours des am\u00e9liorations \u00e0 apporter\u00a0\u00bb, a-t-il r\u00e9pondu. \u00ab\u00a0En m\u00eame temps, je dois me demander \u00e0 quel moment cela cesse de profiter \u00e0 Livie, et c’est une question \u00e0 laquelle il est difficile de r\u00e9pondre, et je n’y ai pas encore \u00e9t\u00e9 confront\u00e9.\u00a0\u00bb Il a poursuivi, apr\u00e8s un moment de r\u00e9flexion : \u00ab\u00a0Ce sera une question difficile, difficile \u00e0 se poser, et j’esp\u00e8re avoir le courage de dire, ‘Ok, vous savez quoi ? Nous ferions mieux de faire d’autres choses plut\u00f4t que d’essayer de l’aider de cette mani\u00e8re’.\u200a\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Pendant le d\u00e9jeuner, l’iPad de Livie a fait d\u00e9filer un ensemble de photos et de vid\u00e9os de famille. Comme les photos sur les murs des Sulzer, elles dataient toutes d’avant l’accident. Beaucoup montrent Livie elle-m\u00eame. C’est ce qu’elle aime voir lorsqu’elle est attach\u00e9e dans le stander, attendant sa nourriture, dit James. Il a constat\u00e9 que les photos servent souvent de motivation pour sa th\u00e9rapie, il en a donc programm\u00e9 quelques-unes dans ses appareils de r\u00e9\u00e9ducation \u00e9galement.<\/p>\n

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Livie sourit et se tient debout, harnach\u00e9e dans son verticalisateur, un appareil avec des supports au niveau de la t\u00eate, des c\u00f4t\u00e9s, des hanches, des genoux et des pieds, avec la cuisine en arri\u00e8re-plan. Au premier plan, Noah se suspend \u00e0 l’envers \u00e0 une structure d’aire de jeux, tandis que Lindsay sourit et aide Livie \u00e0 se tenir debout en la tenant sous les bras, avec des arbres en arri\u00e8re-plan.<\/p>\n

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\u00c0 gauche : Livie \u00e0 la maison dans son verticalisateur. James a travaill\u00e9 sur des capteurs de pression pour la plaque de pied afin de mesurer comment Livie \u00e9quilibre son poids. A droite : Lindsay avec Livie et son grand fr\u00e8re, Noah. Il a demand\u00e9 \u00e0 ses parents : \u00ab\u00a0Comment se fait-il que dans les histoires, il y ait toujours une fin heureuse, et que ce ne soit pas le cas dans la vie r\u00e9elle, comme avec Livie ?\u00a0\u00bb. (Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic)<\/p>\n

\u00ab\u00a0Ce qui est triste, c’est que nous avons regard\u00e9 ces vid\u00e9os tellement de fois, les souvenirs sont les vid\u00e9os\u00a0\u00bb, a-t-il dit. Au d\u00e9but, il avait l’habitude de les regarder et de penser, Oh, hey, il y a Livie. Maintenant, il a l’impression de regarder une personne diff\u00e9rente. \u00ab\u00a0C’est comme si j’avais d\u00e9velopp\u00e9 une nouvelle relation avec elle\u00a0\u00bb, m’a-t-il dit. \u00ab\u00a0Maintenant, c’est comme si j’avais deux filles, d’une certaine mani\u00e8re. L’une qui est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e, et maintenant celle-ci.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Il avait dit quelque chose de similaire la premi\u00e8re fois que nous avions discut\u00e9, \u00e0 propos de la vision de Livie divis\u00e9e en deux – une fille sur les photos et les vid\u00e9os, et une autre sur le socle. \u00ab\u00a0Si je pensais qu’elle \u00e9tait morte et qu’il y avait un nouvel enfant, j’avais l’impression d’\u00eatre lib\u00e9r\u00e9\u00a0\u00bb, a-t-il dit. \u00ab\u00a0Je suppose que c’est difficile d’expliquer pourquoi, mais \u00e7a a rendu les choses plus faciles\u00a0\u00bb. Et pourtant, James et Lindsay ne sont pas tout \u00e0 fait pr\u00eats \u00e0 laisser partir la fille sur les photos. \u00ab\u00a0Sur le plan \u00e9motionnel, nous ne sommes pas du tout r\u00e9solus dans cette affaire\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 James. \u00ab\u00a0Il y a des flashs qu’elle montre d’elle-m\u00eame, et nous gardons toujours l’espoir qu’elle va revenir.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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La nouvelle Livie a fini son repas. L’ancienne Livie planait comme un fant\u00f4me.<\/p>\n

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Au d\u00eener ce soir-l\u00e0, Noah, le fr\u00e8re de Livie, qui a maintenant 7 ans, \u00e9tait assis \u00e0 ma droite. Il mordait dans la cro\u00fbte de sa pizza, faisant des trous qui ressemblaient \u00e0 des \u00e9toiles, des bateaux et d’autres formes – un jeu constant pour lui, selon ses parents, trouver des images dans sa nourriture. Il a montr\u00e9 du doigt une petite boule de mozzarella d’o\u00f9 sortaient plusieurs tranches d’olives noires \u00e0 des angles diff\u00e9rents. \u00ab\u00a0H\u00e9, c’est comme ce b\u00e2timent en Australie\u00a0\u00bb, a-t-il observ\u00e9.<\/p>\n

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Avant l’accident, Livie \u00e9tait la meilleure amie de Noah. Il joue toujours avec elle, et ils aiment s’allonger dans le lit ensemble et regarder la t\u00e9l\u00e9vision. Mais Noah a du mal \u00e0 comprendre ce qui se passe : si Livie va redevenir ce qu’elle \u00e9tait avant, et combien de temps ce retour peut prendre. \u00ab\u00a0Il a vraiment eu le mauvais r\u00f4le dans toute cette histoire. Il ne contr\u00f4le plus rien\u00a0\u00bb, m’avait dit James. Maintenant Noah est assis l\u00e0 pendant que les adultes parlent, \u00e9tudiant son fromage et ses olives. \u00ab\u00a0C’est l’Op\u00e9ra de Sydney\u00a0\u00bb, a-t-il dit. \u00ab\u00a0C’est l’Olivier d’Austin.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Le mois pr\u00e9c\u00e9dent, lors d’un des entretiens universitaires de James et Lindsay, cette derni\u00e8re avait \u00e9voqu\u00e9 une question que Noah lui avait pos\u00e9e : \u00ab\u00a0Comment se fait-il que dans les histoires, il y ait toujours une fin heureuse, et que ce ne soit pas le cas dans la vie r\u00e9elle, comme avec Livie ?\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Personne n’avait de r\u00e9ponse \u00e0 cette question. \u00ab\u00a0J’ai peur que tu n’aies pas d’histoire\u00a0\u00bb, m’avait dit James plus t\u00f4t ce jour-l\u00e0. \u00ab\u00a0Tu n’as pas de fin.\u00a0\u00bb Il avait esp\u00e9r\u00e9 trouver une solution en envoyant un message \u00e0 son entourage. \u00ab\u00a0Cela fait du bien que les gens disent : \u00ab\u00a0J’ai lu votre article, je l’ai vraiment aim\u00e9 et je l’int\u00e8gre dans mes recherches\u00a0\u00bb, a-t-il dit apr\u00e8s le d\u00eener, mais je dirais qu’au bout du compte, cela reste vide, car cela ne change rien \u00e0 notre situation.\u00a0\u00bb Il s’est demand\u00e9 s’il avait jamais vraiment eu un message au d\u00e9part. \u00ab\u00a0Je veux dire, c’est comme si nous \u00e9tions tous en train d’essayer de trouver ce qui pourrait fonctionner, et personne ne sait ce qui pourrait fonctionner, et c’est juste un grand d\u00e9sordre. Ce n’est pas une histoire, et c’est ce qui me d\u00e9range.\u00a0\u00bb<\/p>\n

James et moi avions pass\u00e9 de nombreuses heures \u00e0 parler de Livie, et de toutes les fa\u00e7ons dont il avait essay\u00e9 de l’aider. Mais Livie n’est pas la seule personne qui a besoin de r\u00e9\u00e9ducation. Tous les membres de la famille ont \u00e9t\u00e9 traumatis\u00e9s par l’accident, ont \u00e9crit James et Lindsay dans leur article. Tous les membres de la famille ont besoin d’aller mieux ; chacun \u00e9volue dans sa propre fen\u00eatre de gu\u00e9rison, incertain de son pronostic, essayant tout ce qu’il peut. Il se peut qu’il n’y ait jamais de solution miracle pour la blessure de Livie, et il se peut qu’il n’y ait jamais de solution miracle pour celle de James, ou de Lindsay, ou de ses fr\u00e8res, non plus. Chacun d’entre eux ne peut que se pr\u00e9parer \u00e0 l’\u00e9reintant voyage vers un endroit meilleur, ou \u00e0 l’\u00e9reintante t\u00e2che de faire la paix avec l’endroit o\u00f9 il se trouve. Chacun d’entre eux ne peut qu’utiliser les outils dont il dispose.<\/p>\n

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Pour James, ces outils sont dans son laboratoire. Fabriquer des gadgets s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 th\u00e9rapeutique, m\u00eame lorsque ces gadgets se cassent ou tombent en panne. \u00ab\u00a0Cela m’aide \u00e0 sentir que je peux agir sur son r\u00e9tablissement, et cela me donne de l’espoir\u00a0\u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9.<\/p>\n

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Il est presque l’heure pour les enfants d’aller dormir. James et Lindsay \u00e9taient occup\u00e9s \u00e0 s’occuper des gar\u00e7ons, alors je me suis assis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de Livie dans sa chambre. Elle \u00e9tait dans son lit, avec des nouilles de piscine vertes et roses appuy\u00e9es contre la barri\u00e8re pour \u00e9viter une chute. Son tube d’alimentation \u00e9tait suspendu \u00e0 une barre. L’infirmi\u00e8re avait dit que Livie aimait beaucoup un livre intitul\u00e9 Ada Twist, Scientist, alors je l’ai pris sur l’\u00e9tag\u00e8re et je l’ai lu \u00e0 haute voix.<\/p>\n

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Et donc Ada s’est assise et s’est assise et s’est assise<\/p>\n

et elle a pens\u00e9 \u00e0 la science, au rago\u00fbt et au chat.<\/p>\n

et comment ses exp\u00e9riences ont fait un tel g\u00e2chis.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Est-ce qu’il doit en \u00eatre ainsi ? Est-ce que \u00e7a fait partie du succ\u00e8s ?\u00a0\u00bb<\/p>\n

J’ai lev\u00e9 les yeux de la page et j’ai vu que Livie fixait le mur. James avait dit qu’elle avait parfois des p\u00e9riodes d’inattention, et que lui et Lindsay pensaient que cela pouvait \u00eatre des crises. Mais lorsque j’ai fait une pause pour demander \u00e0 Livie si elle voulait que je continue \u00e0 lire, un sourire s’est rapidement dessin\u00e9 sur son visage. Elle a g\u00e9mi en me regardant et a fait bouger son bras droit de haut en bas.<\/p>\n

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Oui, elle a fait signe depuis le lit. Continue. L’histoire n’est pas encore termin\u00e9e.<\/p>\n

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Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans l’\u00e9dition imprim\u00e9e de novembre 2021 avec le titre \u00ab\u00a0La fille de l’ing\u00e9nieur\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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Pendant que Livie \u00e9tait aux soins intensifs, James a contact\u00e9 des amis et des coll\u00e8gues et leur a demand\u00e9 des conseils : Quels traitements devraient-ils essayer avec Livie dans les semaines \u00e0 venir ? Quelles technologies pourraient l’aider ? Il a \u00e9galement commenc\u00e9 \u00e0 avoir ses propres id\u00e9es. \u00c0 l’h\u00f4pital, James et Lindsay devaient \u00e9tirer les articulations de Livie trois fois par jour pour \u00e9viter les contractures, un raccourcissement des fibres musculaires qui peut entra\u00eener un handicap durable. James s’est dit qu’il devait y avoir un moyen d’automatiser ces \u00e9tirements et qu’il pourrait peut-\u00eatre concevoir un robot qui les ferait mieux et plus souvent. \u00ab\u00a0Je cherchais des occasions d’appliquer ce que je savais pour l’aider\u00a0\u00bb, dit-il. Mais il a fini par abandonner l’id\u00e9e. Il a r\u00e9alis\u00e9 que la construction du robot d’\u00e9tirement prendrait des mois, et m\u00eame alors, il risquait de pousser les minuscules articulations de Livie trop loin et de la blesser.<\/p>\n

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Le risque de contractures a rapidement c\u00e9d\u00e9 la place \u00e0 d’autres, plus graves. Apr\u00e8s deux semaines, Livie est sortie du coma, mais seulement dans une certaine mesure. Ses yeux \u00e9taient ouverts et elle respirait toute seule, mais elle n’\u00e9mettait aucun son et ne r\u00e9agissait pas au monde qui l’entourait. \u00ab\u00a0Quand Livie recommencera \u00e0 parler, \u00e0 quoi ressemblera-t-elle ?\u00a0\u00bb a demand\u00e9 son fr\u00e8re a\u00een\u00e9, Noah, \u00e0 ses parents \u00e0 un moment donn\u00e9. \u00ab\u00a0Elle avait une si jolie voix.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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EXTRAIT DE NOTRE NUM\u00c9RO DE NOVEMBRE 2021<\/p>\n

Consultez la table des mati\u00e8res compl\u00e8te et trouvez votre prochaine histoire \u00e0 lire.<\/p>\n

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Voir plus<\/p>\n

Sa voix est revenue, quelques semaines plus tard, sous la forme de cris bless\u00e9s, semblables \u00e0 ceux d’une souris, un vacarme aigu de douleur ou peut-\u00eatre de peur, alors qu’elle \u00e9mergeait d’un \u00e9tat semi-conscient. \u00c0 la mi-juillet, James s’est envol\u00e9 avec Livie pour l’Institut Kennedy Krieger de Baltimore, bien connu pour son travail sur les traumatismes cr\u00e2niens chez les enfants ; Lindsay a emmen\u00e9 les gar\u00e7ons dans sa famille \u00e0 Cleveland. (\u00c0 Baltimore, ils ont rarement quitt\u00e9 leur fille, dormant sur une chaise pliante dans sa chambre, hant\u00e9s par les bruits de son malaise. James a d\u00e9couvert que le seul moyen de faire cesser ses cris \u00e9tait de lui faire des c\u00e2lins de koala : Elle \u00e9tait l’ours, il \u00e9tait l’arbre.<\/p>\n

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En tant que fondateur de l’UT’s Cellular to Clinically Applied Rehabilitation Research and Engineering Initiative, James a vu des milliers de solutions ing\u00e9nieuses pour le cerveau d’une personne : des stimulateurs neuronaux et des capuchons d’\u00e9lectrodes, des exosquelettes pour tout le corps, des engins \u00e9l\u00e9gants et motoris\u00e9s qui facilitent le mouvement d’une seule articulation. Dans son laboratoire, il y avait un tapis roulant \u00e0 double courroie qui pouvait mesurer la force de chaque pas. Son coll\u00e8gue avait un robot qui pouvait assister le mouvement des deux bras \u00e0 la fois.<\/p>\n

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James, de profil, les yeux ferm\u00e9s, tient Livie dans ses bras, qui a enfoui son visage dans son cou et lui touche la joue avec sa main.<\/p>\n

James et Livie Sulzer dans leur jardin \u00e0 Austin, au Texas, un an apr\u00e8s l’accident qui a laiss\u00e9 Livie avec une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale traumatique (Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic)<\/p>\n

James a toujours \u00e9t\u00e9 un b\u00e2tisseur. Au lyc\u00e9e, il faisait de la menuiserie, fabriquant des tables basses et des armoires ; plus tard, il a fait un stage chez Alcoa, l’entreprise d’aluminium, o\u00f9 il a vu une \u00e9norme presse \u00e0 forger fabriquer des roues pour les camions. En deuxi\u00e8me ann\u00e9e d’universit\u00e9, il a pris connaissance des progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le domaine des proth\u00e8ses, et il s’est rendu compte que le bricolage pouvait servir \u00e0 quelque chose de plus important. Le domaine de la robotique de r\u00e9adaptation \u00e9tait en plein essor ; \u00e0 l’universit\u00e9, James a fabriqu\u00e9 une orth\u00e8se motoris\u00e9e pour aider les survivants d’un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral \u00e0 plier les genoux. Plus tard, il s’est int\u00e9ress\u00e9 au cerveau lui-m\u00eame, concevant des outils de r\u00e9troaction neurologique qui utilisaient des appareils IRM valant des millions de dollars pour inciter le cortex d’une personne \u00e0 \u00e9tablir de nouvelles connexions.<\/p>\n

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Lorsqu’on travaille dans un laboratoire d’ing\u00e9nierie, on a tendance \u00e0 se concentrer sur le d\u00e9fi technique : construire l’appareil. Le public vis\u00e9 par l’appareil et le type de blessures qu’il peut aider \u00e0 traiter sont des pr\u00e9occupations secondaires. Cette logique s’est invers\u00e9e alors que James \u00e9tait assis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de sa fille. Il savait que le cerveau de Livie pouvait encore envoyer des signaux \u00e0 ses muscles, m\u00eame si ces signaux n’\u00e9taient pas assez forts – ou assez clairs – pour faire fonctionner ses muscles. Il a donc imagin\u00e9 un moyen pour Livie d’exercer ses neurones alors que son corps restait immobile. Avec l’aide d’un \u00e9tudiant dipl\u00f4m\u00e9, il a fix\u00e9 des \u00e9lectrodes \u00e0 ses membres et \u00e0 son cou, afin de capter les moindres pouss\u00e9es d’activation musculaire, puis il les a reli\u00e9es \u00e0 une liste de lecture musicale. Chaque fois que Livie fait bouger ses biceps ou ses triceps, ne serait-ce qu’un tout petit peu, sa chanson pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e, comme \u00ab\u00a0Baby Shark\u00a0\u00bb, est jou\u00e9e un peu plus fort.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Il est tr\u00e8s facile, en tant que scientifique, d’\u00eatre sceptique sur tout\u00a0\u00bb, dit James. \u00ab\u00a0Mais en tant que parent, vous devez faire preuve d’optimisme, et vous devez faire des bonds dans la foi.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le gadget \u00e0 \u00e9lectrodes a r\u00e9pondu \u00e0 toutes les exigences de James en mati\u00e8re de conception : Il a permis \u00e0 Livie de participer \u00e0 son propre r\u00e9tablissement, il l’a encourag\u00e9e \u00e0 s’entra\u00eener, il a utilis\u00e9 des informations neurales qu’un m\u00e9decin ou un parent ne verrait jamais au cours d’un traitement normal. Pourtant, il s’est av\u00e9r\u00e9 aussi inutile pour Livie que le robot d’\u00e9tirement que James avait seulement imagin\u00e9 dans sa t\u00eate. D’une part, la mise en place des capteurs musculaires prenait trop de temps, temps qui pouvait \u00eatre consacr\u00e9 \u00e0 d’autres formes de th\u00e9rapie ; d’autre part, il ne pouvait pas dire si Livie avait compris le message, \u00e0 savoir qu’elle devait essayer de mettre la musique plus fort ; et m\u00eame si ces autres probl\u00e8mes pouvaient \u00eatre r\u00e9solus, les muscles de Livie \u00e9taient si petits que certaines activations pouvaient \u00eatre manqu\u00e9es.<\/p>\n

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Livie faisait des progr\u00e8s, mais au ralenti. En septembre, elle est retourn\u00e9e \u00e0 Austin, o\u00f9 elle a commenc\u00e9 \u00e0 suivre des s\u00e9ances de th\u00e9rapie \u00e0 domicile (neuf heures par semaine, plus 30 heures d’exercices et de \u00ab\u00a0r\u00e9cr\u00e9ation th\u00e9rapeutique\u00a0\u00bb) et en consultation externe au Dell Children’s (sept heures suppl\u00e9mentaires). Pourtant, elle ne r\u00e9agit pas bien ; ses yeux sont mal align\u00e9s, sa t\u00eate est pench\u00e9e vers la gauche et ne semble pas pouvoir se redresser. Elle avait du mal \u00e0 avaler et devait prendre ses repas par un tube reli\u00e9 \u00e0 son estomac. Son bras droit fonctionne un peu, et sa jambe gauche aussi, mais elle n’a pas trouv\u00e9 le moyen de se retourner. James et Lindsay connaissaient l’existence d’une fen\u00eatre cruciale et pr\u00e9coce pour remodeler et remodeler le cerveau – dans de nombreux cas, les progr\u00e8s d’une personne dans les premi\u00e8res semaines ou les premiers mois apr\u00e8s une blessure peuvent pr\u00e9dire comment les choses vont se passer \u00e0 long terme. Le niveau de r\u00e9cup\u00e9ration qu’ils avaient imagin\u00e9 semblait maintenant \u00eatre un optimisme insens\u00e9.<\/p>\n

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Dans les mois qui ont suivi, Lindsay s’est attel\u00e9e \u00e0 la t\u00e2che hercul\u00e9enne d’organiser les soins de Livie – embaucher des infirmi\u00e8res et des assistants personnels, se procurer des \u00e9quipements tels que des fauteuils roulants, et mettre en place un carrousel sans fin d’alimentation, de m\u00e9dicaments et d’exercices, tout en luttant contre l’hydre des r\u00e9clamations d’assurance. Lindsay consacre \u00e9galement quelques heures par semaine \u00e0 son entreprise de th\u00e9rapie cellulaire et s’occupe de son fils cadet, Reed, qui a maintenant deux ans et qui demande presque toujours son attention.<\/p>\n

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Extrait du num\u00e9ro de novembre 2000 : Produits pour enfants et risques<\/p>\n

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James a endoss\u00e9 le r\u00f4le de sp\u00e9cialiste de la r\u00e9\u00e9ducation en interne : il est le principal enqu\u00eateur de la famille sur la blessure de Livie et son principal conseiller sur la mani\u00e8re de la traiter le plus efficacement possible. Les caprices de la nature avaient mis sa fille dans cet horrible endroit. La technologie aiderait \u00e0 la ramener. \u00ab\u00a0Je ressens ce poids de la responsabilit\u00e9\u00a0\u00bb, m’a-t-il dit, \u00ab\u00a0\u00e9tant donn\u00e9 ce que je pense devoir savoir sur le terrain\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Peu apr\u00e8s l’accident de Livie, alors qu’elle \u00e9tait encore inconsciente aux soins intensifs, James a contact\u00e9 un autre p\u00e8re qu’il connaissait \u00e0 Austin – un type dans l’immobilier commercial nomm\u00e9 Barney Sinclair dont la propre fille Charley avait \u00e9t\u00e9 bless\u00e9e plusieurs ann\u00e9es auparavant, alors qu’elle avait \u00e0 peu pr\u00e8s l’\u00e2ge de Livie. Barney s’\u00e9tait rendu dans l’Oklahoma avec trois enfants dans la voiture. L’autoroute \u00e9tait mouill\u00e9e par la pluie ; une autre voiture a fait de l’aquaplanage sur le terre-plein central et Barney a percut\u00e9 son c\u00f4t\u00e9. Le cerveau de Charley, comme celui de Livie, a commenc\u00e9 \u00e0 gonfler dans son cr\u00e2ne ; les chirurgiens ont d\u00fb percer un trou pour r\u00e9duire la pression.<\/p>\n

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Charley a \u00e9t\u00e9 soign\u00e9e dans le m\u00eame h\u00f4pital que Livie. Barney, se sentant impuissant, a commenc\u00e9 \u00e0 poser des questions aux m\u00e9decins et aux infirmi\u00e8res : Si j’\u00e9tais Bill Gates, il leur dirait : \u00ab\u00a0Que ferais-je pour aider ma fille ? Vous savez, comme, si les ressources n’\u00e9taient pas un probl\u00e8me ? Il a fini par se tourner vers la robotique et, en 2018, il a cr\u00e9\u00e9 une association \u00e0 but non lucratif – qu’il a appel\u00e9e Project Charley – dans le but d’acheter des robots d’entra\u00eenement \u00e0 la marche et d’autres outils de haute technologie pour les cliniques de r\u00e9\u00e9ducation de la r\u00e9gion d’Austin. Charley aurait l’avantage de les utiliser, et d’autres personnes comme elle aussi.<\/p>\n

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C’est alors que James et Barney se sont rencontr\u00e9s. \u00ab\u00a0Je suis un agent immobilier, non ? Je construis des entrep\u00f4ts\u00a0\u00bb, m’a dit Barney. \u00ab\u00a0Je ne sais pas quel \u00e9quipement acheter, mais je sais comment puiser dans les personnes les plus intelligentes d’Austin et les laisser m’aider \u00e0 prendre des d\u00e9cisions intelligentes.\u00a0\u00bb Il a donc visit\u00e9 le laboratoire de James et a vu le tapis roulant \u00e0 courroie divis\u00e9e et le robot \u00e0 deux bras ; les papas ont d\u00e9jeun\u00e9 et ont parl\u00e9 des th\u00e9rapies en r\u00e9alit\u00e9 virtuelle et des gadgets de r\u00e9\u00e9ducation qui semblaient avoir du potentiel. \u00ab\u00a0Les papas ont d\u00e9jeun\u00e9 et discut\u00e9 des th\u00e9rapies de r\u00e9alit\u00e9 virtuelle et des gadgets de r\u00e9adaptation qui semblaient prometteurs. C’est juste tragiquement ironique que cela lui soit arriv\u00e9 [quelques] ann\u00e9es plus tard, et qu’il m’appelle\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Barney. \u00ab\u00a0La chose \u00e0 laquelle je revenais sans cesse, c’\u00e9tait que tout allait bien se passer, que nous \u00e9tions heureux, et qu’il allait y arriver, mais que cela allait \u00eatre incroyablement difficile.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Charley, qui a aujourd’hui 10 ans et dont l’accident s’est produit il y a une demi-d\u00e9cennie, ne marche pas et ne parle pas, mais m\u00eame tr\u00e8s t\u00f4t, elle avait une fa\u00e7on de dire oui (en levant les yeux) et une fa\u00e7on de dire non (en secouant la t\u00eate). \u00c0 l’h\u00f4pital Dell Children’s, elle a commenc\u00e9 \u00e0 utiliser un dispositif de suivi oculaire, s\u00e9lectionnant des ic\u00f4nes avec son regard et formant des phrases rudimentaires de cette mani\u00e8re. Elle a depuis appris \u00e0 lire et \u00e0 \u00e9crire, et envoie maintenant des SMS \u00e0 Barney pendant qu’il travaille. \u00ab\u00a0Elle vous raconte ce qu’elle a fait dans la journ\u00e9e, ce qui l’a mise en col\u00e8re ou ce qui \u00e9tait dr\u00f4le\u00a0\u00bb, explique-t-il. \u00ab\u00a0C’est comme \u00e7a que Charley communique\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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Pour Barney et sa femme, Shannon, l’approche Bill Gates de la r\u00e9adaptation a port\u00e9 ses fruits. Il y a deux ans, leur association \u00e0 but non lucratif s’est arrang\u00e9e pour acheter l’un des robots de r\u00e9\u00e9ducation les plus chers et les plus utilis\u00e9s du march\u00e9 – une machine d’un demi-million de dollars appel\u00e9e Lokomat, destin\u00e9e \u00e0 apprendre aux personnes atteintes de l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales \u00e0 remarcher – et l’a install\u00e9e dans une clinique situ\u00e9e \u00e0 plusieurs kilom\u00e8tres du laboratoire de James \u00e0 l’UT. Depuis, Charley s’entra\u00eene avec cet appareil. \u00ab\u00a0Nous savons que cela lui a fait du bien\u00a0\u00bb, m’a dit Barney.<\/p>\n

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L’article que James et Lindsay ont r\u00e9dig\u00e9 \u00e9tait un manifeste sur les principes de la conception technologique, mais aussi un portrait de leur souffrance, revu par les pairs.<\/p>\n

James et Lindsay ne sont pas riches, mais les ressources n’ont pas \u00e9t\u00e9 un probl\u00e8me. Compte tenu de leurs ant\u00e9c\u00e9dents et de leur milieu, ils peuvent choisir parmi une grande vari\u00e9t\u00e9 d’interventions : traitements \u00e0 base de cellules souches, s\u00e9ances de \u00ab\u00a0plong\u00e9e\u00a0\u00bb dans une bouteille d’oxyg\u00e8ne, th\u00e9rapie au laser infrarouge, exosquelettes robotis\u00e9s. Mais en tant que scientifiques, ils ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9courag\u00e9s par le manque de donn\u00e9es sur l’efficacit\u00e9 r\u00e9elle de ces approches. Les \u00e9tudes cliniques dans ce domaine sont plut\u00f4t rares, m\u00eame lorsqu’il s’agit des l\u00e9sions neurales les plus courantes, chez les adultes victimes d’un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral. Beaucoup moins de recherches ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9es sur les enfants bless\u00e9s ; pour ceux qui, comme Livie, pr\u00e9sentent des l\u00e9sions \u00e9tendues \u00e0 l’ensemble du cerveau, provoqu\u00e9es par un coup violent, il n’y a presque rien.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Comment prendre une d\u00e9cision inform\u00e9e et \u00e9clair\u00e9e ?\u00a0\u00bb m’a dit Lindsay. \u00ab\u00a0C’est un \u00e9norme d\u00e9fi, et je pense que nous avons plus de mal parce que nous voulons avoir une sorte de raisonnement scientifique.\u00a0\u00bb James \u00e9tait d’accord. \u00ab\u00a0C’est tr\u00e8s facile, en tant que scientifique, d’\u00eatre sceptique sur tout\u00a0\u00bb, a-t-il dit. \u00ab\u00a0Mais en tant que parent, vous devez faire preuve d’optimisme, et vous devez faire des bonds dans la foi.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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J’ai parl\u00e9 pour la premi\u00e8re fois avec James et Lindsay au printemps, \u00e0 l’approche du premier anniversaire de l’accident de Livie. Ils ont repens\u00e9 aux 12 mois de calamit\u00e9 impossible. En raison de la pand\u00e9mie, Livie (et ses parents) ne pouvait recevoir aucune visite lorsqu’elle \u00e9tait \u00e0 l’h\u00f4pital, et chaque infirmi\u00e8re ou th\u00e9rapeute qui venait la voir repr\u00e9sentait \u00e9galement, dans une certaine mesure, une menace mortelle. Puis sont arriv\u00e9es les temp\u00eates hivernales de f\u00e9vrier, la crise de l’\u00e9lectricit\u00e9 et les coupures de courant. Les m\u00e9dicaments de Livie ont chauff\u00e9 dans le r\u00e9frig\u00e9rateur, et la pompe qu’ils utilisaient pour lui donner \u00e0 manger a presque \u00e9puis\u00e9 sa batterie.<\/p>\n

Maintenant, les arbres \u00e0 soie persans du quartier fleurissaient \u00e0 nouveau, ainsi que le Dr. Iris dans le jardin des Sulzer. Sur les smartphones de James et Lindsay, des galeries g\u00e9n\u00e9r\u00e9es automatiquement de clich\u00e9s pris \u00ab\u00a0il y a un an aujourd’hui\u00a0\u00bb approchaient d’un tournant d\u00e9cisif : Il y avait Livie chevauchant sa girafe \u00e0 roulettes, Livie jouant dans le jardin, Livie avec ses fr\u00e8res, Livie dans le coma. Il \u00e9tait temps de rendre compte de toutes les choses qu’ils avaient essay\u00e9 de faire pour aider \u00e0 son r\u00e9tablissement, et du chemin qu’elle avait vraiment parcouru.<\/p>\n

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Livie est allong\u00e9e, la t\u00eate tourn\u00e9e sur le c\u00f4t\u00e9, vue d’en haut alors qu’une personne tient un circuit imprim\u00e9 avec des fils et une batterie et qu’une autre tient une \u00e9lectrode. Une femme avec une queue de cheval portant un masque facial se tient en bas devant un canap\u00e9 et aide Livie, qui porte un harnais suspendu par des cordes \u00e0 des supports en acier, \u00e0 marcher.<\/p>\n

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\u00c0 gauche : un des \u00e9tudiants dipl\u00f4m\u00e9s de James et un kin\u00e9sith\u00e9rapeute se pr\u00e9parent \u00e0 tester un traitement destin\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer le contr\u00f4le du cou de Livie. A droite : Un kin\u00e9sith\u00e9rapeute utilise un harnais suspendu \u00e0 la structure m\u00e9tallique du salon des Sulzer pour aider Livie \u00e0 marcher. (Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic)<\/p>\n

Au cours de l’ann\u00e9e de r\u00e9\u00e9ducation de Livie, elle a essay\u00e9 des dizaines de produits commerciaux et de dispositifs issus du laboratoire de James – harnais \u00e0 corde \u00e9lastique, \u00e9lectrodes sans fil, jeux de suivi des yeux, etc. Aucun d’entre eux n’\u00e9tait m\u00eame proche. Ses handicaps restent \u00e0 la fois divers et graves : Comme Charley, Livie ne peut pas parler. Elle a une fa\u00e7on de dire oui – elle pompe son bras droit de haut en bas, comme si elle appuyait sur un bouton imaginaire – mais son non, un pi\u00e9tinement du pied gauche, est un peu moins fiable. Elle peut marcher, un peu, quand quelqu’un la tient, mais ses membres ont \u00e9t\u00e9 affaiblis par l’ost\u00e9oporose. Ses d\u00e9ficiences cognitives semblent \u00eatre importantes, mais elles sont difficiles \u00e0 \u00e9valuer \u00e9tant donn\u00e9 les limitations de ses mouvements. \u00ab\u00a0Nous ne savons pas ce qu’elle va r\u00e9cup\u00e9rer\u00a0\u00bb, dit Lindsay. \u00ab\u00a0Nous ne savons pas jusqu’o\u00f9 elle ira, quand elle y arrivera, si elle reparlera un jour, toutes ces choses. Nous ne savons pas.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Lire : Le cerveau qui n’\u00e9tait pas cens\u00e9 gu\u00e9rir<\/p>\n

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James, en particulier, a commenc\u00e9 \u00e0 faire une fixation sur les \u00e9checs et les incertitudes qui s’accumulaient, et sur les fa\u00e7ons dont son domaine avait \u00e9chou\u00e9. Il a commenc\u00e9 \u00e0 se demander si l’id\u00e9e m\u00eame de l’ing\u00e9nierie de la r\u00e9adaptation – ses motivations les plus profondes – n’\u00e9tait pas \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de la plaque. La plupart des probl\u00e8mes rencontr\u00e9s par Livie \u00e9taient li\u00e9s \u00e0 la facilit\u00e9 d’utilisation d’un gadget : Il pouvait \u00eatre lourd \u00e0 installer, difficile \u00e0 apprendre ou susceptible de se briser. Par exemple, il fallait 10 minutes pour localiser l’un des nerfs de Livie \u00e0 l’aide d’un stimulateur \u00e9lectrique, et on ne pouvait pas vraiment dire si l’impulsion faisait beaucoup pour l’aider \u00e0 redresser son pied. \u00c9tant donn\u00e9 le calendrier charg\u00e9 des soins et des traitements de Livie, m\u00eame de modestes contretemps de ce type pouvaient rendre une intervention inutile. \u00ab\u00a0C’est tellement frustrant, parce que toutes ces id\u00e9es que je trouve g\u00e9niales finissent par \u00eatre nulles\u00a0\u00bb, m’a dit James. \u00ab\u00a0Je me suis lanc\u00e9 dans ce domaine pour construire des appareils afin d’aider les gens, mais je n’ai jamais envisag\u00e9 que la construction d’appareils pourrait ne pas \u00eatre la solution.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Quand ils \u00e9taient \u00e0 Northwestern, James et Lindsay avaient \u00e9t\u00e9 form\u00e9s \u00e0 consid\u00e9rer l’\u00e9chec comme une comp\u00e9tence : Pour \u00e9chouer correctement – c’est-\u00e0-dire le faire \u00ab\u00a0d’une mani\u00e8re int\u00e9ressante\u00a0\u00bb – il fallait passer au crible les d\u00e9combres de sa d\u00e9ception et se demander : \u00ab\u00a0Comment les choses ont-elles mal tourn\u00e9, et pourquoi nous attendions-nous \u00e0 un r\u00e9sultat diff\u00e9rent ? Au fur et \u00e0 mesure que la peur et la frustration du couple face aux progr\u00e8s de Livie augmentaient, ces m\u00eames questions leur venaient \u00e0 l’esprit : Que s’est-il pass\u00e9 ici, et pourquoi ? Le domaine de l’ing\u00e9nierie de la r\u00e9adaptation n’avait pas fait grand-chose pour Livie. Mais maintenant, il semblait que Livie pouvait peut-\u00eatre faire quelque chose pour le domaine.<\/p>\n

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Au moment de notre premi\u00e8re conversation, James et Lindsay avaient r\u00e9dig\u00e9 leurs observations. Ils essayaient, comme James le dira plus tard, de donner un sens – et peut-\u00eatre un peu de soulagement – \u00e0 ce qui avait \u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0ce bruit \u00e9norme, fort et accablant\u00a0\u00bb dans leur t\u00eate. Le 7 avril, le Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation avait publi\u00e9 le remarquable r\u00e9sultat : un manifeste cosign\u00e9 sur les principes de la conception technologique, mais aussi un portrait de leur souffrance, revu par les pairs. L’article, intitul\u00e9 \u00ab\u00a0Our Child’s TBI : A Rehabilitation Engineer’s Personal Experience, Technological Approach, and Lessons Learned\u00a0\u00bb, commence par de br\u00e8ves biographies de James et Lindsay, puis une r\u00e9citation de ce qui est arriv\u00e9 \u00e0 leur fille, appel\u00e9e seulement \u00ab\u00a0B\u00a0\u00bb – une r\u00e9f\u00e9rence priv\u00e9e \u00e0 son surnom, Boogie.<\/p>\n

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Le texte qui suit est incroyablement personnel. Dans une section intitul\u00e9e \u00ab\u00a0Technologies explor\u00e9es\u00a0\u00bb, James et Lindsay notent comment \u00ab\u00a0le sentiment d’impuissance et les montagnes russes d’\u00e9motions sont souvent temporairement apais\u00e9s par de nouveaux traitements et dispositifs\u00a0\u00bb. Une sous-section sur les \u00ab\u00a0traumatismes \u00e9motionnels\u00a0\u00bb commence ainsi :<\/p>\n

Tous les membres de la famille ont \u00e9t\u00e9 traumatis\u00e9s par l’accident… Si, au d\u00e9part, il \u00e9tait frustrant que les cliniciens ne puissent pas offrir de pronostic, nous avons r\u00e9alis\u00e9 par la suite qu’un tel pronostic avait une utilit\u00e9 limit\u00e9e, car il ne s’agit que d’une pr\u00e9diction et qu’il n’affectera pas la fa\u00e7on dont nous la traitons. Bien que nous essayions de garder espoir, c’est tr\u00e8s difficile \u00e9tant donn\u00e9 la lenteur de l’am\u00e9lioration et l’anxi\u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale.<\/p>\n

Cependant, le c\u0153ur de l’article, son message et son objectif, apparaissent plus tard, lorsqu’il passe de la douleur \u00e0 la d\u00e9sillusion. Le langage passe alors du \u00ab\u00a0nous\u00a0\u00bb au \u00ab\u00a0je\u00a0\u00bb, du point de vue des parents de Livie \u00e0 celui de son p\u00e8re, l’ing\u00e9nieur en r\u00e9adaptation. Comme beaucoup d’autres dans ce domaine, \u00e9crit-il, il n’a jamais pris la peine de comprendre les t\u00e2ches m\u00eames qu’il essayait d’automatiser. Au Rehabilitation Institute of Chicago, les patients n’\u00e9taient vus qu’\u00e0 un ou deux \u00e9tages du laboratoire de James, et pourtant il ne descendait pas les escaliers ; il n’observait pas les th\u00e9rapeutes au travail, ni le r\u00f4le qu’ils jouaient dans la r\u00e9solution des probl\u00e8mes et la motivation, l’empathie et l’orientation. \u00ab\u00a0Nous pensons que les th\u00e9rapeutes sont trop stupides pour conna\u00eetre la technologie, qu’ils ont peur de perdre leur emploi ou qu’ils ne comprennent pas que les robots puissent faire ce qu’ils font\u00a0\u00bb, m’a dit James. \u00ab\u00a0Mais ce n’est pas vrai. Les th\u00e9rapeutes font beaucoup de choses que les robots ne seront jamais capables de faire.\u00a0\u00bb Il \u00e9tait tout aussi faux, selon le document, que les ing\u00e9nieurs ne tiennent pas compte des outils les plus \u00e9l\u00e9mentaires de la r\u00e9\u00e9ducation : un tapis, un ballon, une table. Ceux-ci poss\u00e8dent les vertus de la robustesse et de la simplicit\u00e9, vertus que les ing\u00e9nieurs en robotique n\u00e9gligent trop souvent.<\/p>\n

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Ce n’est pas que James ait renonc\u00e9 \u00e0 fabriquer des gadgets – pas du tout. Mais il s’\u00e9tait rendu compte que l’innovation devait \u00eatre adapt\u00e9e aux besoins de l’homme, et non dict\u00e9e par la seule possibilit\u00e9 technologique. C’est la le\u00e7on centrale, comme le dit l’article, de l'\u00a0\u00bbexp\u00e9rience immersive\u00a0\u00bb de James et Lindsay en mati\u00e8re de traumatisme c\u00e9r\u00e9bral. Dans la figure 1, ils fournissent une s\u00e9rie de lignes directrices pour l’ing\u00e9nierie de la r\u00e9adaptation : 11 questions fondamentales auxquelles il faut r\u00e9pondre pour tout nouveau dispositif. \u00ab\u00a0La premi\u00e8re question est la suivante : \u00ab\u00a0La t\u00e2che peut-elle \u00eatre accomplie \u00e0 l’aide d’une technologie plus simple ? \u00ab\u00a0Peut-on l’installer et le nettoyer aussi rapidement qu’un banc et quelques jouets ?\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0Faut-il une expertise pour le faire fonctionner correctement ?\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0Peut-elle \u00eatre combin\u00e9e \u00e0 d’autres th\u00e9rapies ?\u00a0\u00bb Si une nouvelle technologie ne peut pas passer ces tests, elle ne vaut peut-\u00eatre pas la peine de consacrer du temps et des efforts \u00e0 son d\u00e9veloppement.<\/p>\n

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Lire : Je connais le secret de la tranquillit\u00e9 d’esprit. Je regrette de ne pas l’avoir appris.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0J’ai \u00e9t\u00e9 l’une de ces personnes qui promeuvent des trucs de haute technologie pendant tr\u00e8s longtemps, juste pour explorer et voir si cela fonctionne, parce que cela pourrait \u00eatre r\u00e9volutionnaire\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 James. Aujourd’hui, il plaide pour une nouvelle approche, et son message passe. Deux \u00e9minents professeurs dans ce domaine m’ont dit qu’ils avaient fait de \u00ab\u00a0Our Child’s TBI\u00a0\u00bb une lecture obligatoire dans leurs laboratoires. James et Lindsay ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 donner plusieurs conf\u00e9rences en rapport avec leur article ; l’une d’entre elles, qui les invite \u00e0 intervenir en tant qu’orateurs principaux lors de la r\u00e9union annuelle la plus prestigieuse de la discipline, RehabWeek Virtual ’21, stipule que \u00a0\u00bb la figure 1 de cet article devrait \u00eatre imprim\u00e9e et accroch\u00e9e au-dessus du bureau, du lit ou de la table de cuisine de chaque personne travaillant dans notre domaine. Au final, elle devrait s’incruster dans nos cerveaux et devenir une seconde nature.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Dans la clinique de r\u00e9adaptation spero, situ\u00e9e dans le centre d’Austin, un homme \u00e2g\u00e9 enjambe de petites haies pour se d\u00e9placer dans la salle de sport. D’autres outils de base sont \u00e0 la disposition des clients : une table basculante, des barres parall\u00e8les, un skateboard. Mais la directrice clinique du site, Brooke Aarvig, m’a montr\u00e9 les articles les plus importants. Elle m’a emmen\u00e9 vers un exosquelette pour l’entra\u00eenement des mouvements du bras et de la main, appel\u00e9 ArmeoSpring, puis vers une installation de RV et un banc d'\u00a0\u00bbhippoth\u00e9rapie\u00a0\u00bb motoris\u00e9 avec \u00e9triers, qui ressemblait au taureau m\u00e9canique le plus apprivois\u00e9 du monde. Et enfin, la machine phare de la clinique, au centre de l’aire d’entra\u00eenement : le Lokomat du projet Charley, une merveille de technologie de r\u00e9adaptation de deux m\u00e8tres de haut et de deux cents livres, un tapis de course avec un harnais suspendu et des jambes robotis\u00e9es.<\/p>\n

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Une jeune femme aux cheveux longs et tr\u00e8s affaiblie d’un c\u00f4t\u00e9 du corps est attach\u00e9e au harnais par un technicien muni d’un porte-bloc. Il a attach\u00e9 sa main gauche \u00e0 l’accoudoir avec un bandage et a cal\u00e9 ses jambes dans les cadres m\u00e9talliques des jambes robotis\u00e9es ; la machine l’a ensuite soulev\u00e9e de 15 cm. Un instant plus tard, elle marchait – ou le Lokomat marchait. On ne peut pas vraiment dire. Lorsque le mouvement a commenc\u00e9, elle \u00e9tait encore bri\u00e8vement suspendue bien au-dessus de la bande du tapis roulant, se balan\u00e7ant bizarrement dans l’air.<\/p>\n

Les \u00ab\u00a0robots th\u00e9rapeutes interactifs\u00a0\u00bb sont apparus au d\u00e9but des ann\u00e9es 1990, lorsque l’int\u00e9r\u00eat croissant pour la science de la \u00ab\u00a0neuroplasticit\u00e9\u00a0\u00bb – l’id\u00e9e que le cerveau forme de nouvelles connexions au cours de l’apprentissage ou du r\u00e9tablissement – a fait na\u00eetre l’espoir que ce m\u00eame processus pourrait \u00eatre m\u00e9canis\u00e9 et rendu efficace. Les robots th\u00e9rapeutes pourraient, en th\u00e9orie, aider les patients \u00e0 faire des mouvements qu’ils ne pourraient pas faire seuls, puis r\u00e9p\u00e9ter ces mouvements de nombreuses fois, tout en mesurant leurs progr\u00e8s. Chaque r\u00e9p\u00e9tition d\u00e9clencherait des courants dans le cerveau et alimenterait un flux de signaux neuronaux de r\u00e9adaptation. Selon la th\u00e9orie, ces signaux finiraient par creuser de nouveaux canaux dans le cortex ou par en rouvrir d’autres qui s’\u00e9taient ferm\u00e9s.<\/p>\n

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Livie, aux cheveux bruns boucl\u00e9s et aux joues roses, regarde de c\u00f4t\u00e9 lorsqu’elle se tient debout dans son stander, les mains pos\u00e9es sur une table.<\/p>\n

Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic<\/p>\n

\u00c0 la fin de la d\u00e9cennie, une \u00e9quipe du MIT dirig\u00e9e par les ing\u00e9nieurs en m\u00e9canique Neville Hogan et Hermano Igo Krebs effectuait de petits essais cliniques avec ce qu’ils appelaient le MIT-Manus : un bras robotique capable d’assister (et de d\u00e9fier) le bras d’un patient lors de diff\u00e9rents exercices. En 1999, dans un article d\u00e9crivant leurs r\u00e9alisations, les chercheurs se sont vant\u00e9s que \u00ab\u00a0la robotique et les technologies de l’information peuvent permettre aux cliniques de r\u00e9\u00e9ducation de passer d’op\u00e9rations manuelles primitives \u00e0 des op\u00e9rations plus riches en technologie\u00a0\u00bb. Le Lokomat est arriv\u00e9 quelques ann\u00e9es plus tard.<\/p>\n

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Des essais \u00e0 plus grande \u00e9chelle des robots de r\u00e9adaptation ont cependant donn\u00e9 des r\u00e9sultats d\u00e9cevants. Une \u00e9tude majeure, publi\u00e9e en 2010 dans le New England Journal of Medicine, a port\u00e9 sur des patients ayant subi un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral et souffrant d’une d\u00e9ficience des membres sup\u00e9rieurs. Au cours d’une intervention de 12 semaines, ceux qui ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s avec le robot MIT-Manus n’ont pas fait mieux – bien que, pour \u00eatre juste, pas pire – que ceux qui ont re\u00e7u des soins standard. Une autre \u00e9tude de grande envergure, publi\u00e9e dans The Lancet en 2019, est parvenue \u00e0 une conclusion similaire : 12 semaines d’entra\u00eenement sur un MIT-Manus n’ont apport\u00e9 aucune am\u00e9lioration de la fonction des membres sup\u00e9rieurs pour les personnes se remettant d’un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral par rapport \u00e0 une th\u00e9rapie normale. Les r\u00e9sultats ont \u00e9t\u00e9 l\u00e9g\u00e8rement meilleurs pour les machines pour les membres inf\u00e9rieurs : Une \u00e9tude exhaustive de la litt\u00e9rature de recherche, publi\u00e9e en 2020, a examin\u00e9 62 \u00e9tudes portant sur des \u00ab\u00a0dispositifs d’entra\u00eenement \u00e0 la marche assist\u00e9s par des \u00e9lectrom\u00e9caniques et des robots\u00a0\u00bb pour les personnes ayant des difficult\u00e9s \u00e0 marcher apr\u00e8s un AVC – dont 25 essais impliquant le Lokomat – et a conclu que l’utilisation de ces machines (en particulier au cours des premiers mois suivant la d\u00e9ficience) augmentait les chances des personnes concern\u00e9es d’\u00eatre capables de marcher de mani\u00e8re ind\u00e9pendante.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Le battage publicitaire selon lequel les robots vont tout r\u00e9parer ne s’est pas av\u00e9r\u00e9 \u00e0 ce stade\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Theresa Hayes Cruz, directrice du Centre national de recherche sur la r\u00e9adaptation m\u00e9dicale aux Instituts nationaux de la sant\u00e9, et l’une des anciennes camarades de classe de James \u00e0 l’universit\u00e9. \u00ab\u00a0Je pense que ce que nous avons appris, c’est que les th\u00e9rapeutes apportent beaucoup plus que le simple mouvement physique \u00e0 un patient. Il y a cette interaction psychosociale, la motivation, des choses comme \u00e7a.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Mais les roboticiens de la r\u00e9adaptation sugg\u00e8rent que certains cliniciens ont peut-\u00eatre \u00e9t\u00e9 trop rapides \u00e0 abandonner une bonne id\u00e9e. Les kin\u00e9sith\u00e9rapeutes craignent parfois que la technologie soit \u00ab\u00a0trop complexe\u00a0\u00bb pour eux, explique Arun Jayaraman, directeur du Max N\u00e4der Center for Rehabilitation Technologies and Outcomes Research du Shirley Ryan AbilityLab (nom actuel du Rehabilitation Institute of Chicago, o\u00f9 James a fait ses \u00e9tudes sup\u00e9rieures). Ils peuvent \u00e9galement consid\u00e9rer les robots comme une menace. \u00ab\u00a0C’est le m\u00eame probl\u00e8me avec toute automatisation\u00a0\u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9. \u00ab\u00a0Les ouvriers d’usine ont peur des robots dans l’industrie automobile, ou dans n’importe quelle industrie, car ils pensent que les robots leur enl\u00e8vent leur emploi.\u00a0\u00bb Jayaraman conc\u00e8de que la premi\u00e8re g\u00e9n\u00e9ration de ces appareils \u00e9tait un peu bancale, mais il dit que c’est ainsi que fonctionne l’innovation : On commence avec quelque chose, puis on l’am\u00e9liore. \u00ab\u00a0Si vous n’avez pas fait cette premi\u00e8re version de l’iPhone, alors vous n’aurez pas l’iPhone 12 Pro Max\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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Chez Spero Rehab, le Lokomat semble bien fonctionner pour certains clients. Un th\u00e9rapeute peut se fatiguer en assistant un patient sur un seul tour de gymnase, alors que le robot peut aider la m\u00eame personne \u00e0 faire l’\u00e9quivalent de six \u00e0 dix tours. Il est \u00e9galement possible d’augmenter le poids du robot au cours d’une s\u00e9ance, afin de maintenir le client en vie m\u00eame s’il est fatigu\u00e9. C’est comme se faire rep\u00e9rer lorsque l’on soul\u00e8ve des poids – un moyen d’obtenir quelques r\u00e9p\u00e9titions suppl\u00e9mentaires.<\/p>\n

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Mais au cours des deux derni\u00e8res ann\u00e9es, certains th\u00e9rapeutes se sont m\u00e9fi\u00e9s de la puissance du Lokomat, et de son magn\u00e9tisme. \u00ab\u00a0Cette machine pourrait marcher pour vous\u00a0\u00bb, m’a dit l’un d’eux. Ses moteurs peuvent se charger eux-m\u00eames d’une grande partie de l’exercice. En effet, la femme qui se trouvait sur le tapis roulant lors de ma visite chez Spero s’\u00e9tait entra\u00een\u00e9e dans cette m\u00eame configuration, avec le niveau de guidage r\u00e9gl\u00e9 \u00e0 fond, \u00e0 100 %. Cela signifie qu’elle ne devait utiliser ses muscles que pour soutenir le poids de son corps, tandis que le robot faisait travailler ses jambes sur le tapis roulant comme celles d’une marionnette. Il y a peu de raisons de croire que cette forme de r\u00e9p\u00e9tition, surtout lorsqu’elle se limite \u00e0 un mouvement dans une seule direction et d’un type sp\u00e9cifique, m\u00e8ne \u00e0 un apprentissage moteur ou \u00e0 une r\u00e9cup\u00e9ration substantiels, m’a dit James \u00e0 un moment donn\u00e9. \u00ab\u00a0Ce que nous sommes cens\u00e9s savoir, en tant que scientifiques, c’est que si vous guidez quelqu’un pour qu’il fasse un mouvement que vous savez d\u00e9j\u00e0 faire, cela ne sert \u00e0 rien.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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M\u00eame lorsque ce bouton de guidage est baiss\u00e9, et m\u00eame lorsqu’une personne bouge vraiment pour elle-m\u00eame, les attentes envers le Lokomat peuvent \u00eatre trop \u00e9lev\u00e9es. Selon un clinicien qui a travaill\u00e9 avec l’appareil, les personnes sont parfois tellement s\u00e9duites par la simple id\u00e9e d’utiliser un robot sophistiqu\u00e9 – tellement accroch\u00e9es \u00e0 sa fra\u00eecheur et \u00e0 son automatisation – qu’elles remarquent \u00e0 peine que leur formation ne donne pas de r\u00e9sultats. Certaines personnes b\u00e9n\u00e9ficient \u00ab\u00a0vraiment, vraiment\u00a0\u00bb de l’utilisation du Lokomat, m’a dit le clinicien, mais d’autres travaillent avec lui depuis des ann\u00e9es sans aucun signe de progr\u00e8s. \u00ab\u00a0Nous leur demandons de diminuer la fr\u00e9quence \u00e0 laquelle ils le font\u00a0\u00bb, ou bien nous disons \u00e0 la compagnie d’assurance qu’il est temps d’arr\u00eater la th\u00e9rapie. Pourtant, ces personnes finissent toujours par revenir, et payer de leur poche une heure de plus sur le robot, puis une autre, et encore une autre – plus de temps pass\u00e9 sans le travail pratique de la th\u00e9rapie traditionnelle. \u00ab\u00a0Les gens pensent que cette machine est une solution magique, dit le clinicien, mais ce n’est pas le cas.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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James assis \u00e0 une table en bois derri\u00e8re une vitre r\u00e9fl\u00e9chissante, avec des pinces et une main robotis\u00e9e sur la table en face de lui.<\/p>\n

James dans son laboratoire d’ing\u00e9nierie \u00e0 l’Universit\u00e9 du Texas \u00e0 Austin (Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic)<\/p>\n

La premi\u00e8re chose que l’on voit, en entrant dans la maison des Sulzer, c’est un cadre m\u00e9tallique de neuf m\u00e8tres sur neuf suspendu au-dessus de deux canap\u00e9s, avec un harnais suspendu et un espace pour que Livie puisse marcher. Il y a aussi un stander, un grand appareil qui aide Livie \u00e0 s’entra\u00eener \u00e0 se tenir debout. (James a travaill\u00e9 sur des capteurs de pression pour la plaque de pied du stander, reli\u00e9s \u00e0 son smartphone par Bluetooth, pour mesurer comment Livie \u00e9quilibre son poids). Lorsque je suis arriv\u00e9, Livie \u00e9tait positionn\u00e9e sur le tapis, travaillant avec un kin\u00e9sith\u00e9rapeute. Elle a lev\u00e9 les yeux – comme elle le fait toujours quand quelqu’un de nouveau arrive – et m’a salu\u00e9 lentement et joyeusement, \u00e0 mi-chemin entre un g\u00e9missement et un rire. Elle a des cheveux bruns boucl\u00e9s et des sourcils \u00e9pais, dramatiques, du genre que les gens essaient de simuler. Elle sourit toute la journ\u00e9e, avec espi\u00e8glerie et enthousiasme, et adore que James se penche pour lui embrasser les joues. \u00ab\u00a0Je vais te m\u00e2cher\u00a0\u00bb, dit-il. \u00ab\u00a0Je vais te donner les chomps !\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Plusieurs \u00e9tudiants de l’Universit\u00e9 de Toronto sont \u00e9galement venus ce jour-l\u00e0 pour tester le dernier prototype de la voiture \u00e0 p\u00e9dales de Livie. Il s’agit d’une jeep pour enfants, rose avec de grosses roues noires – le genre de chose que l’on peut acheter \u00e0 Walmart pour 300 dollars, mais dont la p\u00e9dale d’acc\u00e9l\u00e9rateur est reli\u00e9e \u00e0 une console \u00e0 commande manuelle. Les \u00e9l\u00e8ves l’ont transport\u00e9e dans la cour, \u00e0 15 ou 20 pieds de la v\u00e9randa, presque \u00e0 l’endroit m\u00eame o\u00f9 la branche d’arbre \u00e9tait tomb\u00e9e l’ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente. James a soulev\u00e9 Livie, dans sa robe arc-en-ciel et ses baskets scintillantes, pour l’installer sur le si\u00e8ge.<\/p>\n

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L’\u00e9quipe a con\u00e7u la console de mani\u00e8re \u00e0 ce qu’elle fonctionne de nombreuses fa\u00e7ons diff\u00e9rentes. Lorsque Livie saisit et tire sur une balle jaune, la voiture avance. Avec un autre module en place, le contr\u00f4leur tourne comme un cadran, pour aider Livie \u00e0 pratiquer la supination de son poignet. (\u00ab\u00a0Pour qu’une th\u00e9rapie soit vraiment utile, il faut qu’elle fasse plusieurs choses \u00e0 la fois\u00a0\u00bb, m’a dit James. \u00ab\u00a0Tout doit \u00eatre un couteau suisse.\u00a0\u00bb) Mais apr\u00e8s avoir attrap\u00e9 la balle plusieurs fois sans succ\u00e8s, Livie a perdu son \u00e9nergie, ou sa patience. Sa t\u00eate a commenc\u00e9 \u00e0 tomber un peu plus loin sur la gauche. Elle a l\u00e2ch\u00e9 prise.<\/p>\n

L’id\u00e9e de modifier une voiture \u00e0 roulettes pour qu’elle puisse \u00eatre utilis\u00e9e par des enfants handicap\u00e9s vient de Cole Galloway, professeur de physioth\u00e9rapie \u00e0 l’universit\u00e9 du Delaware, que James a consult\u00e9 apr\u00e8s la blessure de Livie. En 2007, Cole Galloway a lanc\u00e9 GoBabyGo, un projet visant \u00e0 enseigner aux familles comment cr\u00e9er leurs propres dispositifs de mobilit\u00e9 \u00e0 tr\u00e8s faible co\u00fbt. Les voitures de Galloway ne sont pas cens\u00e9es aider un enfant atteint d’une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 retrouver ses fonctions motrices de base, m’a-t-il dit. Elles ne sont pas con\u00e7ues, comme les robots de r\u00e9\u00e9ducation sophistiqu\u00e9s, pour r\u00e9soudre les probl\u00e8mes dans un cadre \u00e9troit de fonctions c\u00e9r\u00e9brales. Ils sont plut\u00f4t destin\u00e9s \u00e0 donner aux enfants un moyen de se d\u00e9placer et d’interagir avec leurs pairs, sans la stigmatisation qui peut \u00eatre associ\u00e9e au fait d’\u00eatre dans un fauteuil roulant \u00e9lectrique. Le mod\u00e8le m\u00e9dical de la gu\u00e9rison c\u00e8de souvent la place \u00e0 un mod\u00e8le social, a-t-il ajout\u00e9. La plupart des gens finissent par se dire : \u00ab\u00a0Je ne me soucie plus autant du niveau de d\u00e9ficience ou de la fonction. Je veux que mon enfant devienne un citoyen. Je veux qu’il soit invit\u00e9 \u00e0 une f\u00eate d’anniversaire\u00a0\u00bb.\u200a\u00a0\u00bbMais il se demande si James est pr\u00eat pour cette \u00e9tape. \u00ab\u00a0C’est un ing\u00e9nieur dans l’\u00e2me. C’est un b\u00e2tisseur dans l’\u00e2me, ce qui veut dire ‘je r\u00e9pare les choses, et Livie est r\u00e9parable’ \u00ab\u00a0.\u200a\u00a0\u00bbPour Galloway, cet \u00e9tat d’esprit est un pi\u00e8ge.<\/p>\n

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L’objectif actuel de James et Lindsay, m’ont-ils dit, est que Livie acqui\u00e8re une \u00ab\u00a0ind\u00e9pendance fonctionnelle\u00a0\u00bb, ce qui semble signifier qu’elle est capable de s’occuper d’elle-m\u00eame, plus ou moins, avec l’aide de certaines technologies d’assistance. Ils ont reconnu que ce n’\u00e9tait peut-\u00eatre pas r\u00e9aliste, mais ils continueront \u00e0 faire pression pour obtenir ce r\u00e9sultat – avec de nouveaux traitements et appareils, et davantage de th\u00e9rapie – jusqu’\u00e0 ce qu’ils soient certains que sa fen\u00eatre de gu\u00e9rison est ferm\u00e9e.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Si j’ai pens\u00e9 qu’elle \u00e9tait morte et qu’il y avait un nouvel enfant, j’ai ressenti comme une lib\u00e9ration\u00a0\u00bb, dit James. \u00ab\u00a0C’est difficile d’expliquer pourquoi, mais \u00e7a rendait les choses plus faciles.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La voiture autoport\u00e9e de Livie, telle que James l’a con\u00e7ue, refl\u00e8te l’accent mis sur l’am\u00e9lioration des comp\u00e9tences de base. Elle n’est pas con\u00e7ue pour permettre \u00e0 Livie de se d\u00e9placer dans la cour (m\u00eame si ce serait bien). Il s’agit plut\u00f4t de la rendre plus enthousiaste \u00e0 l’\u00e9gard d’un exercice qui pourrait, en th\u00e9orie, aider son cerveau \u00e0 se r\u00e9parer. James et ses \u00e9l\u00e8ves ont transform\u00e9 la voiture en une version fantaisiste de la machine \u00ab\u00a0Baby Shark\u00a0\u00bb : Si elle tire ou tourne le bouton, elle peut zoomer ! Et si elle arrive \u00e0 zoomer, elle voudra tirer ou tourner le bouton encore plus. Le probl\u00e8me, c’est que Livie ne semblait pas tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9e. \u00ab\u00a0Je ne sais pas,\u00a0\u00bb dit James apr\u00e8s plusieurs tentatives rat\u00e9es. \u00ab\u00a0Peut-\u00eatre qu’elle ne se soucie pas de conduire la voiture.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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De retour \u00e0 la maison, c’\u00e9tait l’heure du d\u00e9jeuner de Livie. Une infirmi\u00e8re l’a install\u00e9e dans le stander du salon et a install\u00e9 un iPad pour la distraire pendant qu’un sachet de pr\u00e9paration \u00e0 base de pois chiches se vidait dans son tube d’alimentation.<\/p>\n

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James a disparu dans son bureau et en est ressorti avec une poubelle. Il en a renvers\u00e9 le contenu sur le tapis : un assortiment d’appareils qu’il avait essay\u00e9s jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent. Il m’a montr\u00e9 un bandeau avec des symboles, destin\u00e9 \u00e0 aider un ordinateur \u00e0 suivre les mouvements de la t\u00eate de Livie, et un harnais appel\u00e9 Upsee, dans lequel votre enfant est attach\u00e9 \u00e0 vos hanches, vos jambes et vos pieds de mani\u00e8re \u00e0 ce que vous puissiez marcher tous les deux en tandem. Il y avait un casque VR, un stimulateur de la moelle \u00e9pini\u00e8re et une interface informatique sans fil de suivi de la force appel\u00e9e FitMi. Dans son laboratoire, j’avais vu un capteur sur lequel il travaillait avec un coll\u00e8gue du d\u00e9partement textile et habillement – il peut \u00eatre cousu dans le col d’une chemise. James veut l’utiliser pour mesurer la d\u00e9glutition de Livie lorsqu’elle r\u00e9apprend \u00e0 manger. Il avait \u00e9galement l’intention de construire une gaine qui caresse doucement son dos, en pensant que cela pourrait r\u00e9duire la contraction excessive des muscles.<\/p>\n

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Je lui ai demand\u00e9 s’il pourrait d\u00e9cider, \u00e0 un moment donn\u00e9, que \u00e7a suffit, qu’apr\u00e8s avoir essay\u00e9 tant de gadgets sans succ\u00e8s significatif, il \u00e9tait temps d’arr\u00eater. \u00ab\u00a0Est-ce que je vais abandonner ? Non. D’apr\u00e8s ce que j’ai vu, il y a toujours des am\u00e9liorations \u00e0 apporter\u00a0\u00bb, a-t-il r\u00e9pondu. \u00ab\u00a0En m\u00eame temps, je dois me demander \u00e0 quel moment cela cesse de profiter \u00e0 Livie, et c’est une question \u00e0 laquelle il est difficile de r\u00e9pondre, et je n’y ai pas encore \u00e9t\u00e9 confront\u00e9.\u00a0\u00bb Il a poursuivi, apr\u00e8s un moment de r\u00e9flexion : \u00ab\u00a0Ce sera une question difficile, difficile \u00e0 se poser, et j’esp\u00e8re avoir le courage de dire, ‘Ok, vous savez quoi ? Nous ferions mieux de faire d’autres choses plut\u00f4t que d’essayer de l’aider de cette mani\u00e8re’.\u200a\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Pendant le d\u00e9jeuner, l’iPad de Livie a fait d\u00e9filer un ensemble de photos et de vid\u00e9os de famille. Comme les photos sur les murs des Sulzer, elles dataient toutes d’avant l’accident. Beaucoup montrent Livie elle-m\u00eame. C’est ce qu’elle aime voir lorsqu’elle est attach\u00e9e dans le stander, attendant sa nourriture, dit James. Il a constat\u00e9 que les photos servent souvent de motivation pour sa th\u00e9rapie, il en a donc programm\u00e9 quelques-unes dans ses appareils de r\u00e9\u00e9ducation \u00e9galement.<\/p>\n

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Livie sourit et se tient debout, harnach\u00e9e dans son verticalisateur, un appareil avec des supports au niveau de la t\u00eate, des c\u00f4t\u00e9s, des hanches, des genoux et des pieds, avec la cuisine en arri\u00e8re-plan. Au premier plan, Noah se suspend \u00e0 l’envers \u00e0 une structure d’aire de jeux, tandis que Lindsay sourit et aide Livie \u00e0 se tenir debout en la tenant sous les bras, avec des arbres en arri\u00e8re-plan.<\/p>\n

A gauche : Livie \u00e0 la maison dans son stander. James a travaill\u00e9 sur des capteurs de pression pour la plaque de pied afin de mesurer comment Livie \u00e9quilibre son poids. A droite : Lindsay avec Livie et son grand fr\u00e8re, Noah. Il a demand\u00e9 \u00e0 ses parents : \u00ab\u00a0Comment se fait-il que dans les histoires, il y ait toujours une fin heureuse, et que ce ne soit pas le cas dans la vie r\u00e9elle, comme avec Livie ?\u00a0\u00bb. (Alec Soth \/ Magnum pour The Atlantic)<\/p>\n

\u00ab\u00a0Ce qui est triste, c’est que nous avons regard\u00e9 ces vid\u00e9os tellement de fois, les souvenirs sont les vid\u00e9os\u00a0\u00bb, a-t-il dit. Au d\u00e9but, il avait l’habitude de les regarder et de penser, Oh, hey, il y a Livie. Maintenant, il a l’impression de regarder une personne diff\u00e9rente. \u00ab\u00a0C’est comme si j’avais d\u00e9velopp\u00e9 une nouvelle relation avec elle\u00a0\u00bb, m’a-t-il dit. \u00ab\u00a0Maintenant, c’est comme si j’avais deux filles, d’une certaine mani\u00e8re. L’une qui est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e, et maintenant celle-ci.\u00a0\u00bb<\/p>\n

 <\/p>\n

Il avait dit quelque chose de similaire la premi\u00e8re fois que nous avions discut\u00e9, \u00e0 propos de la vision de Livie divis\u00e9e en deux – une fille sur les photos et les vid\u00e9os, et une autre sur le socle. \u00ab\u00a0Si je pensais qu’elle \u00e9tait morte et qu’il y avait un nouvel enfant, j’avais l’impression d’\u00eatre lib\u00e9r\u00e9\u00a0\u00bb, a-t-il dit. \u00ab\u00a0Je suppose que c’est difficile d’expliquer pourquoi, mais \u00e7a a rendu les choses plus faciles\u00a0\u00bb. Et pourtant, James et Lindsay ne sont pas tout \u00e0 fait pr\u00eats \u00e0 laisser partir la fille sur les photos. \u00ab\u00a0Sur le plan \u00e9motionnel, nous ne sommes pas du tout r\u00e9solus dans cette affaire\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 James. \u00ab\u00a0Il y a des flashs qu’elle montre d’elle-m\u00eame, et nous gardons toujours l’espoir qu’elle va revenir.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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La nouvelle Livie a fini son repas. L’ancienne Livie planait comme un fant\u00f4me.<\/p>\n

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Au d\u00eener ce soir-l\u00e0, Noah, le fr\u00e8re de Livie, qui a maintenant 7 ans, \u00e9tait assis \u00e0 ma droite. Il mordait dans la cro\u00fbte de sa pizza, faisant des trous qui ressemblaient \u00e0 des \u00e9toiles, des bateaux et d’autres formes – un jeu constant pour lui, selon ses parents, trouver des images dans sa nourriture. Il a montr\u00e9 du doigt une petite boule de mozzarella d’o\u00f9 sortaient plusieurs tranches d’olives noires \u00e0 des angles diff\u00e9rents. \u00ab\u00a0H\u00e9, c’est comme ce b\u00e2timent en Australie\u00a0\u00bb, a-t-il observ\u00e9.<\/p>\n

 <\/p>\n

Avant l’accident, Livie \u00e9tait la meilleure amie de Noah. Il joue toujours avec elle, et ils aiment s’allonger dans le lit ensemble et regarder la t\u00e9l\u00e9vision. Mais Noah a du mal \u00e0 comprendre ce qui se passe : si Livie va redevenir ce qu’elle \u00e9tait avant, et combien de temps ce retour peut prendre. \u00ab\u00a0Il a vraiment eu le mauvais r\u00f4le dans toute cette histoire. Il ne contr\u00f4le plus rien\u00a0\u00bb, m’avait dit James. Maintenant Noah est assis l\u00e0 pendant que les adultes parlent, \u00e9tudiant son fromage et ses olives. \u00ab\u00a0C’est l’Op\u00e9ra de Sydney\u00a0\u00bb, a-t-il dit. \u00ab\u00a0C’est l’Olivier d’Austin.\u00a0\u00bb<\/p>\n

 <\/p>\n

Le mois pr\u00e9c\u00e9dent, lors d’un des entretiens universitaires de James et Lindsay, cette derni\u00e8re avait \u00e9voqu\u00e9 une question que Noah lui avait pos\u00e9e : \u00ab\u00a0Comment se fait-il que dans les histoires, il y ait toujours une fin heureuse, et que ce ne soit pas le cas dans la vie r\u00e9elle, comme avec Livie ?\u00a0\u00bb<\/p>\n

 <\/p>\n

Personne n’avait de r\u00e9ponse \u00e0 cette question. \u00ab\u00a0J’ai peur que tu n’aies pas d’histoire\u00a0\u00bb, m’avait dit James plus t\u00f4t ce jour-l\u00e0. \u00ab\u00a0Tu n’as pas de fin.\u00a0\u00bb Il avait esp\u00e9r\u00e9 trouver une solution en envoyant un message \u00e0 son entourage. \u00ab\u00a0Cela fait du bien que les gens disent : \u00ab\u00a0J’ai lu votre article, je l’ai vraiment aim\u00e9 et je l’int\u00e8gre dans mes recherches\u00a0\u00bb, a-t-il dit apr\u00e8s le d\u00eener, mais je dirais qu’au bout du compte, cela reste vide, car cela ne change rien \u00e0 notre situation.\u00a0\u00bb Il s’est demand\u00e9 s’il avait jamais vraiment eu un message au d\u00e9part. \u00ab\u00a0Je veux dire, c’est comme si nous \u00e9tions tous en train d’essayer de trouver ce qui pourrait fonctionner, et personne ne sait ce qui pourrait fonctionner, et c’est juste un grand d\u00e9sordre. Ce n’est pas une histoire, et c’est ce qui me d\u00e9range.\u00a0\u00bb<\/p>\n

 <\/p>\n

James et moi avions pass\u00e9 de nombreuses heures \u00e0 parler de Livie, et de toutes les fa\u00e7ons dont il avait essay\u00e9 de l’aider. Mais Livie n’est pas la seule personne qui a besoin de r\u00e9habilitation. Tous les membres de la famille ont \u00e9t\u00e9 traumatis\u00e9s par l’accident, ont \u00e9crit James et Lindsay dans leur article. Tous les membres de la famille ont besoin d’aller mieux ; chacun \u00e9volue dans sa propre fen\u00eatre de gu\u00e9rison, incertain de son pronostic, essayant tout ce qu’il peut. Il se peut qu’il n’y ait jamais de solution miracle pour la blessure de Livie, et il se peut qu’il n’y ait jamais de solution miracle pour celle de James, ou de Lindsay, ou de ses fr\u00e8res, non plus. Chacun d’entre eux ne peut que se pr\u00e9parer \u00e0 l’\u00e9reintant voyage vers un endroit meilleur, ou \u00e0 l’\u00e9reintante t\u00e2che de faire la paix avec l’endroit o\u00f9 il se trouve. Chacun d’entre eux ne peut qu’utiliser les outils dont il dispose.<\/p>\n

 <\/p>\n

Pour James, ces outils sont dans son laboratoire. Fabriquer des gadgets s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 th\u00e9rapeutique, m\u00eame lorsque ces gadgets se cassent ou tombent en panne. \u00ab\u00a0Cela m’aide \u00e0 sentir que je peux agir sur son r\u00e9tablissement, et cela me donne de l’espoir\u00a0\u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9.<\/p>\n

 <\/p>\n

Il est presque l’heure pour les enfants d’aller dormir. James et Lindsay \u00e9taient occup\u00e9s \u00e0 s’occuper des gar\u00e7ons, alors je me suis assis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de Livie dans sa chambre. Elle \u00e9tait dans son lit, avec des nouilles de piscine vertes et roses appuy\u00e9es contre la barri\u00e8re pour \u00e9viter une chute. Son tube d’alimentation \u00e9tait suspendu \u00e0 une barre. L’infirmi\u00e8re avait dit que Livie aimait beaucoup un livre intitul\u00e9 Ada Twist, Scientist, alors je l’ai pris sur l’\u00e9tag\u00e8re et je l’ai lu \u00e0 haute voix.<\/p>\n

Et donc Ada s’est assise, et elle s’est assise, et elle s’est assise.<\/p>\n

et elle a pens\u00e9 \u00e0 la science, au rago\u00fbt et au chat.<\/p>\n

et comment ses exp\u00e9riences ont fait un tel g\u00e2chis.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Est-ce qu’il doit en \u00eatre ainsi ? Cela fait-il partie du succ\u00e8s ?\u00a0\u00bb<\/p>\n

J’ai lev\u00e9 les yeux de la page et j’ai vu que Livie fixait le mur. James avait dit qu’elle avait parfois des p\u00e9riodes d’inattention, et que lui et Lindsay pensaient que cela pouvait \u00eatre des crises. Mais lorsque j’ai fait une pause pour demander \u00e0 Livie si elle voulait que je continue \u00e0 lire, un sourire s’est rapidement dessin\u00e9 sur son visage. Elle a g\u00e9mi en me regardant et a fait bouger son bras droit de haut en bas.<\/p>\n

 <\/p>\n

Oui, elle a fait signe depuis le lit. Continue. L’histoire n’est pas encore termin\u00e9e.<\/p>\n

 <\/p>\n

Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans l’\u00e9dition imprim\u00e9e de novembre 2021 avec le titre \u00ab\u00a0La fille de l’ing\u00e9nieur\u00a0\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

https:\/\/www.theatlantic.com\/magazine\/archive\/2021\/11\/engineers-daughter-tbi-rehab\/620172\/ https:\/\/phototrend.fr\/2020\/04\/video-photographers-in-focus-alec-soth\/ Traduction deepl de l’article :   UN PORTRAIT DE LA SOUFFRANCE REVU PAR LES PAIRS James et Lindsay … Plus<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"class_list":["post-2136","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-decouvrir-la-presse",""],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2136","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2136"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2136\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2605,"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2136\/revisions\/2605"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2136"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2136"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dallenogare.biz\/fr4\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2136"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}